Benim de mustarip olduğum kas hastalığı, Türkiye'deki kas hastalarının ve ailelerinin durumu ile ilgili bu sayfalarda ' KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! 1-2-3' yazı dizimiz oldu. Dilimizin döndüğü kadar bu ' yetim hastalık' a ve bu hastalıktan mustarip hasta kardeşlerimizin ve ailelerinin dramlarına, beklentilerine dikkat çekmeye çalıştık. Türkiye'de on binlerce hastanın ve hasta yakının sesini bu güne kadar duyan olmadı maalesef. Kas hastaları ve aileleri ise sosyal medya üzerinden veya kurdukları Dernekler vasıtası ile seslerini duyurma, yaşadıklarını anlatma gayretlerine devam ediyor.

Facebook'ta benimde üyesi bulunduğum DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ (DMD) sayfasında kas hastası bir kardeşimiz kendisinin ve ailesinin yaşadıklarını öyle bir güzel şekilde aktarmış ki! Yetkili, etkili, sorumlu birilerinin bu ve bunun gibi sessiz çığlıkları duyması temennisi ile Uğur Özaltın kardeşimizin o yazısını kendisinin müsaadesi ile olduğu gibi buraya olduğu gibi alıyorum ve yorumları sizlerin vicdanına, yüreğine bırakıyorum…

'ZORDUR KASHASTALIĞI VE ZORDUR KASHASTASI ANNE BABALIĞI'
merhamet acımak değil acıtmamaktır sözünü çok severim
sanki bizler için söylenmiş sanki bizim gönlümüzün feryadı
17 yaşımda lisede okurken hiç sevmediğim ders beden eğitimi dersiydi
arkadaşlarım lisenin etrafını 4 tur atarken ben 2. turda tükenirdim dizlerim salınırdı
benden 8 yaş büyük abim kas hastasıydı ve 3 ay askerlik yaptıktan sonra 78 yılında erken terhis olmuştu
annemin babamın ve benim içimizdeki en zorlu soruydu acaba bendede çıkar mı bu dert
lisede bazı sınıf arkadaşların bana taktığı lakap canlı cenaze lafıydı
canlı cenaze en nefret ettiğim laftı o günlerde
korkularımın üzerine varil varil benzin döküyorlardı sanki

***
zamanla yokuş çıkarken çok yorulmaya başladığım için eve akşam karanlığında gitmeye başlamıştım
yada motosikletle Manisa içinde dolaşıyordum aynen abim gibi
dizler gücü azaldıkça düşmeler başladı
evin içinde eşiğe halıya mindere en küçük bir takılmada ağaç gibi boylu boyuna düşüyorduk
annemin çığlığı bizim acıyan kolumuz kanadımız birbirine karışırdı
19 yaşımda bana kas hastası teşhisi konulunca babamın 1 ayda saçları ağarmıştı
annemde babamda hiç yanımızda ağlamadılar hiç bağırıp çırpınmadılar hiç birbirlerine düşmedi birbirlerini suçlamadılar
kadere razı oldular
babam Manisa topraksu-gediz planlamadaki iş arkadaşlarının komik maceralarını akşam yemeğinde bize anlatır bizi güldürmeye mutlu etmeye uğraşırdı
içleri kan ağlasada bize hep güldüler bizi hep güldürdüler

***
89 şubat ayında babam 54 yaşında rahmetli oldu
29 yıl babasızlık neymiş yaşadık gördük anladık
şimdi annem 80 yaşında bizimle beraber mücadeleye devam ediyor
aynı evdeyiz aynı çabadayız
çevremizde güzel insanlar hiç eksik olmadı
canım babam şöyle derdi
-oğlum hiç korkmayın cam çalınacak ve sizin rızkınız hep gelecek
29 yıldır evimize gelenler penceremizi her tıklatmalarında babam gelir aklıma sağol baba derim
çok gönülden duaların varmış

***
annem de bizim için hep açmadan soldu iki goncagülüm der
bende içimden anneme derim ki
açtık annem açtık bizde açtık
evet birçok dünya güzelliğinden mahrum kaldık hatta sizleri de bazılarından mahrum bıraktık
içimizde neler kaldı
ne yarım sözler ne yarım sevgiler söylenmemiş neler neler yaşanmamış neler kaldı
bugün dertleşme günüm satırlar çoğalıyor
devamını sonraya bırakem canım annem.
biz dünyada açamadık sana çiçek buketleri gibi torunlar koklatamadık
arabamızın ön koltuğuna oturtup torunlarınla cıvıl cıvıl bir pikniğe götüremedik
seni hacca götürüp kabe tavafını sırtımda yaptırmayı ne kadar çok isterdim

UĞUR ÖZALTIN
28 NİSAN 2018