CHP Genel Başkan Yardımcılarına LGMD Kas Hastalığını, hasta ve hasta yakınlarının sorunlarını anlatan Platform Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, hastalığın Nadir Hastalıklar kategorisinde olan ölümcül bir hastalık olduğunu belirterek ; “ Mecliste Grubu bulunan tüm Partilerimizden ve milletvekillerimizden hastalığı durduracak ilaçların ücretsiz olarak Türkiye’ye getirilerek hastaların kullanımına sunulmasını, yurt dışında hastalığı tedavi edecek gen tedavilerinin SGK kanalıyla hastalara uygulanmasını, yerli ve milli gen tedavisi yürüten hoclarımızın ve üniversitelerimizin çalışmalarının desteklenmesini, Sağlık Bakanlığı bünyesinde Kas Hastalıkları ve Nadir Hastalıklar Merkezlerinin kurularak yaygınlaştırılmasının desteklenmesini istiyoruz” dedi.
CHP olarak LGMD Kas hastalarına desteğimiz devam edecek
CHP Genel Başkan Yardımcıları Aylin Nazlı Aka ve Zeliha Aksaz Şahbaz ise yaptıkları açıklamada ziyaretten duydukları memnuniyeti belirterek geçtiğimiz günlerde CHP Genel Başkanı Özgür Özel’in CHP Grup Toplantısında Kas Hastalarına destek sözü verdiğini ve tüm CHP Milletvekillerine bu konuda talimat verdiğini hatırlatarak; “ Sosyal Devlet gereği Devletin tüm vatandaşlarının sağlık hizmetinden faydalanabilmesi için CHP olarak mücadele veriyoruz. Parti olarak ve CHP Milletvekilleri olarak LGMD Kas Hastalarının ve diğer Nadir Haslıklardan mustarip vatandaşlarımızın ilaçlarına ve ilgili tedavilerine ulaşabilmeleri için desteğimiz tam olduğu gibi bunun da mücadelesini her zaman verdik, vereceğiz” diyerek desteklerinin her zaman devam edeceğini dile getirdiler.
İYİ Parti olarak tüm hastalarımızın yanındayız
Daha sonra İYİ Parti Genel Merkezini ziyaret ederek İYİ Parti Genel Başkan Yardımcısı Kevser Ofluoğlu ile bir araya gelen LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük ve Platform Üyesi Şerafettin Olgun, Kevser Ofluoğlu’na da LGMD Kas Hastalıklarını ve taleplerini ileterek destek istediler. Ziyaretten duyduğu memnuniyeti dile getiren İYİ Parti Genel Başkan Yardımcısı Kevser Ofluoğlu da hem İYİ Parti olarak hem de kişisel olarak her zaman LGMD Kas Hastalarının yayında olduklarını ve olmaya devam edeceklerini belirterek; “ Sizlerin sorunları bizim sorunlarımızdır. Bilindiği üzere Sağlık Bakanlığı önünde yapılan eyleminizde şahsım ve Partili arkadaşlarımız ile birlikte destek olduk ve bundan sonra da gerek Türkiye Büyük Millet Meclisi çatısı altında gerekse ilgili kurum ve kuruluşlar nezdinde sizlerin sorunlarınız ve çözümler konusunda İYİ Parti ve İYİ Parti Milletvekilleri olarak takipçiniz ve destekçiniz olmaya devam edeceğiz” diyerek desteklerinin artarak devam edeceğini ifade etti.
