Türkiye’de sayıları binleri aşan ve Nadir Hastalıklar arasında bulunun LGMD Kas Hastaları kurdukları Platform ile hastalıklarını tanıtmak, yurt dışında sürdürülen gen tedavileri ve ilaç çalışmalarının takibini gerçekleştirerek aynı çalışmaların Türkiye’de yerli ve milli imkanlar ile yürütülmesini sağlamak amacıyla faaliyetlerine aralıksız devam ediyor.
Tanıtım faaliyetleri konusunda daha önce bir çok çalışmaya imza atan Platform Yönetimi Ekim ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile İzmir’de bir araya gelerek sorunlarını aktarma imkanı bulurken dünde Ankara’da Sağlık Bakan Yardımcısı Dr. Şuayıp Birinci’yi ziyaret ederek sorun ve çözüm önerilerini içeren dosyayı sundular.
Kas hastalıklarının en ağır tipi olan ve özellikle çocuk hastaların yoğun olduğu DMD Kas Hastalarının bir araya gelerek kurduğu Duchenne Kas Hastalığı ile Mücedele Derneği Ankara Temsilcisi Osman Karadavut’un eşlik ettiği ve sorunlarını aktardığı toplantıda LGMD Kas Hastalıkları Platform Başkan Şenay Alyörük Kundakçı, Platform Başkan Yardımcısı Fatoş Akyol ve beraberindeki heyet adına Bakan Yardımcısı Dr. Şuayıp Birinci’ye bir sunum gerçekleştiren Başkan Şenay Alyörük Kundakçı yaptığı konuşmada; LGMD Hastalığının nadir hastalıklar grubunda olan bir hastalık olup, ağır ve ölümcül bir seyire sahiptir. Yurtdışında hastalığın tedavisine yönelik çeşitli ilaç firmalarının gen tedavisi, Cas9 gibi çalışmalarının yanı sıra hastalığın seyrini yavaşlatan ilaç çalışmaları vardır. Bu ilaçlardan yurtdışındaki hastaların kullandığı vamarolan ve givinostat adlı ilaçların Türkiye’ye getirilmesini ve SGK ödeneğine alınmasını istiyoruz” dedi.
Kundakçı: Yerli ve milli gen tedavileri ile ilaç çalışmalarının desteklenmesini istiyoruz
Kundakçı sunumuna devamla; Yurt dışında yürütülen ve faz2, faz3 çalışmasında olana gen tedavisi çalışmaları var. Bu çalışmaların Sağlık Bakanlığımız riyasetinde Türkiye’de de yürütülmesini, çıkacak tedavilerin hastalarımıza uygulanmasını ve özellikle yerli ve milli gen tedavileri ile ilaç çalışmalarının desteklenerek Türkiye’deki hocalarımıza destek verilmesini talep ediyoruz. Ki bu alanda çalışma yürütmek isteyen 9 Eylül Üniversitesi bünyesinde bulunan Uluslararası Biyotıp ve Genom Enstitüsü’nden Prof. Dr. İhsan Gürsel, ve Selçuk Üniversitesinden Doç. Dr. Nadir Koçak hocalarımızın projelerinin ve çeşitli hastanelerde kas hastalarına yönelik çalışma yapan hocalarımızın desteklenmesini istiyoruz” diyerek kendilerini kabul ettiklerinden ve gösterdikleri ilgiden dolayı Dr. Şuayıp Birinci’ye kas hastaları adına teşekkür etti.
Birinci; Devletimiz güçlüdür ve vatandaşının yanındadır
LGMD Kas Hastalarının yaptığı sunumu dinleyen Bakan Yardımcısı Dr. Şuayıp Birinci ise yaptığı açıklamada; Devletimiz güçlüdür ve vatandaşının her zaman yanındadır. Bu manada LGMD Kas Hastası kardeşlerimize yönelik neler yapılabilir ise destek vermeye hazırız. Yurt dışındaki çalışmaların Türkiye’ye getirilmesinin yanı sıra yurt içinde yürütülecek projeler hususunda hocalarımız ile görüşeceğiz ve uygun ise mutlaka destekleyeceğiz” dedi.
Bozgeyik; LGMD Kas Hastalarının sorunlarının takipçisi olacağım
Ankara’daki ziyaretleri kapsamında T.B.M.M. ziyaret ederek AK Parti Gaziantep Milletvekili Bünyamin Bozgeyik ile bir araya gelen LGMD Kas Hastalıkları Platformu Yöneticileri sorun ve çözüm önerilerini dile getirerek Bozgeyik’ten destek istedi. Milletvekili Bünyamin Bozgeyik ise yaptığı açıklamada ziyaretten duyduğu memnuiyeti belirterek; Benim teyzem ve bir akrabamda kas hastası ve yıllardır bu hastalık ile mücadele ediyor. Türkiye’de bu hastalık ile mücadele eden LGMD Kas Hastalarının bir araya gelerek mücadele başlatmaları beni gerçekten çok etkiledi. Bende bir kardeşiniz ve Milletvekili olarak sizlerin tedaviye kavuşmanız için elimden gelen çabayı göstereceğim ve sizlerin sorunlarını takipçisi olacağım dedi.
İshak Polat
