İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden bireylerin yaşadığı sorunların çözüme kavuşturulması amacıyla Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Başkanlığı'na bir araştırma önergesi sundu.
Özdemir'in önergesinde, DMD hastalığının genetik bir kas hastalığı olduğu ve tedavisinde karşılaşılan engellerin sağlık, eğitim ve sosyal alanlarda ciddi sorunlara yol açtığı vurgulandı. DMD, özellikle çocukluk döneminde başlayarak kas zayıflığına neden olurken, tedaviye erişimdeki yetersizlikler, yüksek maliyetli gen tedavilerinin sigorta kapsamına alınmaması gibi sebeplerle hastaların yaşam kalitesinin düşmesine yol açmaktadır.
Özdemir, önergesinde DMD hastalarının tedaviye erişimini kolaylaştıracak ve yüksek maliyetli tedavilerin SGK kapsamında yer almasını sağlayacak politikaların geliştirilmesi gerektiğini belirtti. Ayrıca, hastaların eğitim hakkını engelleyen okul altyapı eksikliklerinin giderilmesi, özel eğitim ihtiyaçlarının karşılanması ve toplumsal farkındalığın artırılması için adımlar atılmasının önemine değindi.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden yaklaşık 5000 çocuğun bulunduğu Türkiye’de, tedaviye erişimin zorlukları ve eğitimdeki eksiklikler ciddi toplumsal sorunlar yaratmaktadır. TBMM’ye sunulan önergeyle, hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek ve tedavi süreçlerinde karşılaştıkları engelleri ortadan kaldırmak için bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulması talep edilmektedir.
