Başta engelli bireyler olmak üzere toplumsal sorunlar üzerine yaptığı çalışmalar ile vatandaşların ilgisini çeken Saadet Partisi Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Mustafa Kaya, geçtiğimiz günlerde FA ( Friedreich Ataksi ) hastalarının sorunlarını T.B.M.M.’de dile getirmesinin ardından bu seferde Limb Girdle Musculer Dystropy ( LGMD) Kas Hastaları ile bir araya gelerek sorunlarını dinledi.
Sosyal Medya platformu Zoom üzerinden LGMD Kas Hastalıkları Platformu tarafından düzenlenen ve LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, Platform Yöneticileri ve LGMD Kas Hastaları ile bir araya gelen Mustafa Kaya, nadir hastalıklar grubunda olan ve Türkiye’de yaklaşık 5,000 civarında hastanın bulunduğu LGMD Kas Hastalıkları hakkında bilgi alarak bu hastalıktan mustarip hastaların sorun ve beklentilerini not etti.
Kaya: Sosyal Devlet engelli ve hastalara sahip çıkmak zorundadır
Yaklaşık bir saat süren Zoom toplantısı sonrasında LGMD Kas Hastalarının talebi olan gen tedavisi, yurt dışında hastalığın ilerlemesini yavaşlataca ilaçların Türkiye’ye getirilmesi, Türkiye’de yürütülen gen ve ilaç tedavisi çalışmalarının destlenmesi gibi hususları not ettiğini belirten Mustafa Kaya; “ Öncelikle gerek FA gerek LGMD Kas Hastalıkları, SMA ve diğer nadir hastalıklar ile mücadele eden tüm hastalarımıza geçmiş olsun dileklerimi iletiyor tüm hastalarımıza Allah’tan acil şifalar diliyorum. Sosyal Devlet ilkesinden hareketle Devletimizin ve ilgili Kurumların engelli vatandaşlarımıza, hastalarımıza yönelik tedavi, idame bakımı, onların sosyal hayata ve iş hayatına katılımları hususunda sorumlu olduğunu ifade etmek istiyorum. Bir vatandaş, bir Milletvekili ve bir Siyasi Partinin Genel Başkanı olarak engelli kardeşlerimize, hastalıkla mücadele eden kardeşlerimize yönelik sorumluluk taşıdığımızı da ifade etmek istiyorum. İnşallah LGMD Kas Hastalıkları ile mücadele eden kardeşlerimizin sorunlarını Yüce Meclisimize taşıyarak sorunlarınızın çözümü ve inşallah tedavi seçeneklerinin üzerine düşülmesi ve hastalıkla ilgil farkındalık oluşturulması için elimden gelen tüm gayreti göstereceğim” dedi.
Toplantının sonunda ise LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı yaptığı açıklamada Milletvekili Mustafa Kaya’ya duyarlılığından ve verdiği desteklerden dolayı tüm LGMD Kas Hastaları adına teşekkür etti.
GAPGündemi / İshak Polat
