Başta engelli bireyler olmak üzere toplumsal sorunlar üzerine yaptığı çalışmalar ile vatandaşların ilgisini çeken Saadet Partisi Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Mustafa Kaya, geçtiğimiz günlerde FA ( Friedreich Ataksi ) hastalarının sorunlarını TBMM’de dile getirmesinin ardından bu seferde Limb Girdle Musculer Dystropy ( LGMD) Kas Hastaları ile bir araya gelerek sorunlarını dinledikten sonraki gün T.B.M.M. Genel oturumunda söz alarak aldı notlar eşliğinde LGMD Kas Hastalarının sorunlarını ve devletten beklentilerini dile getirdi.
Pazartesi günü Sosyal Medya platformu Zoom üzerinden LGMD Kas Hastalıkları Platformu tarafından düzenlenen ve LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, Platform Yöneticileri ve LGMD Kas Hastaları ile bir araya gelen Mustafa Kaya, nadir hastalıklar grubunda olan ve Türkiye’de yaklaşık 5 bin civarında hastanın bulunduğu LGMD Kas Hastalıkları hakkında bilgi alarak bu hastalıktan mustarip hastaların sorun ve beklentilerini not etti. Milletvekili Mustafa Kaya aldığı notlar eşliğinde Salı günü Meclis genel oturumunda söz alarak LGMD Kas Hastalığına dikkat çekti.
Kaya: Binlerce LGMD Kas Hastası umutlu bekleyişini sürdürmektedir
Mustafa Kaya yaptığı konuşmada; “Nadir hastalıklar olarak bilinen SMA, MS gibi nöromusküler hastalıklar grubunda olan binlerce LGMD Kas hastası umutlu bekleyişini sürdürmektedir. Bu kas hastalığının maalesef şu anda kesin bir tedavisi yoktur. Ancak yurt dışında 3. Faza gelmiş gen tedavilerinin yapıldığı, hastalığı yavaşlatacak ilaçların kullanımda olduğu bilinmektedir. Bir taraftan hastalarımızın bu ilaçları ulaşabilmesi için SGK tarafından gerekli çalışmalar yapılmalı diğer taraftan Üniversitelere Ar-Ge desteği verilerek kas hastalıklarını tedavi edecek araştırmaların ülkemizde başlatılması, ilaçların da burada üretilmesi hedeflenmelidir. Sosyal devlet demek engelli vatandaşların ihtiyaçlarına, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların tedavi taleplerine kayıtsız kalmayan ve onların her alanda sosyal hayata katılımları hususunda gerekli desteği veren demektir” dedi.
Mustafa Kaya yaptığı konuşma sonrası sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda; “Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hastalarının sorun ve taleplerini Meclis gündemine taşıdık” ifadelerine yer verdi.
