SMA, DMD, gibi ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan, 30’dan farklı alt grubu bulunan Limb- Girdle Musculer Dystropy ( Uzuv- kavşak tipi kas hastalığı ) Kas Hastaları tüm dünyada farkındalık günü olarak kutlanan 30 Eylül LGMD Kas Hastalıkları Farkındalık Gününda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a çağırda bulunarak yurt dışında LGMD Kas Hastalarının kullanımına sunulan FDA ve EMA onayı alan, 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçların SGK kapsamında Türkiye’ye getirilerek hastaların tedavisine sunulmasını ve çeşitli ülkelerde devam eden Gen tedavilerinin takip edilerek onay almaları durumunda hastalara uygulanmasını istediler.
Seslerini duyurabilmek için 9 Eylül’de Sağlık Bakanlığı önünde DMD hastaları ile birlikte ortak eylem yapan ve Sağlık Bakanlığından belirtilen ilaçların Türkiye getirilmesi hususunda 45 günlük müsaade istenen LGMD Kas Hastaları adına GAPGündemi’ne açıklamada bulunan LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, Nadir hastalıkları statüsünde bulunan kas hastalıklarının ölümcül bir hastalık olduğunu ve LGMD, DMD, Becker, SMA gibi bir çok farklı türünün olduğunu belirterek; “LGMD kas hastalığı bile kendi içinde 30’a yakın alt gruba ayrılıyor. LGMD türü DMD, SMA gibi çocuk yaşta değil 8-10 yaşlarında veya biraz daha geç belirti veriyor. Toplum nezdinde az bilinse de maalesef Türkiye çapında binlerce LGMD kas hastası var. Hastalığın tek tedavisi gen tedavisi ve bazı türlere karşı yurt dışında 3. Fazda olan çalışmalar var. Bizler DMD ve diğer kas hastaları ile birlikte Sağlık Bakanlığından talebimiz; hemen hemen tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak 'Agamree' ve 'Givinostat' ilaçlarının SGK kanalıyla Türkiye’deki hastalara ulaştırılması ve hastalığın kesin tedavisi için gen tedavilerinin takip edilerek onay aldığı zaman Türkiye’de hastalara uygulanmasıdır” dedi.
30 Eylül tarihinin dünyada LGMD Kas Hastalıkları Farkındalık Günü olarak kutlandığını hatırlatan Şenay Alyörük, Türkiye’de yaklaşık 5.000’nin üzerinde LGMD Kas Hastası bulunduğunu belirterek; “ LGMD Kas Hastalıkları Platformu olarak yaklaşık 1,500 civarında üyemiz bulunmaktadır. Bunun yanı sıra kas hastası olur kaderci davranan, platforma üye olmayan hastalarımız mevcuttur. Platform olarak Farkındalık Günü dolayısıyla daha önce kas hastaları bir araya gelerek destek ve tedavi imkanlarının Türkiye’ye getirilmesi için söz veren Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a verdiği sözü hatırlatıyor ve bize destek olacağına inanıyoruz. Yurt dışında gen tedavisi çıktığı zaman maalesef yüksek meblağlı bir tedavi olacaktır. Sağlık Bakanlığından bir diğer talebimiz de bizim bilim insanlarımızın yürüttüğü bu çalışmaların desteklenmesi ve ileride yerli ve milli tedavilere kavuşmamızdır” diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın desteğine olan inançlarını dile getirdi.
