Malatya’da yaşayan depremzede Merve- Yunus Koç çiftinin 9 yaşındaki LGMD 2 B kas hastası Eymen Koç nadir hastalıklar grubunda olan kas hastalıklarının tedavisine yönelik Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a mektup yazarak destek istedi.
6 Mart 2024 tarihinde Yerel Seçim mitingi için Malatya’ya gelen Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile ailesi ile birlikte görüşerek kas hastalıklarının tedavisi için görüşen ve destek sözü alan Eymen Koç, mektubunda bu desteğin bir an önce hayata geçirilmesini diliyor.
6 Şubat Kahramanmaraş merkezli depremde evlerini yitiren, Babası serbest meslek sahibi annesi ise Ambulans Şoförü olan Eymen Koç; hastalık sebebi ile 39 defa bronşit, 9 defa zatürre, 3 defa ciğerlerde sönme (atelektazi), geçirirken 1 defa da entübe edildi.
4. Sınıf öğrencisi Eymen Koç kas hastalığı ile sebebi ile artık tamamen anne ve babasına bağımlı olarak yaşarken hastalığı yavaşlatacak iki ilacın Türkiye’ye getirilerek hastaların kullanımına sunulmasını ve hastalığı iyileştirecek gen tedavilerinin desteklenmesini istiyor.
Bunun için 9 Eylül 2024 tarihinde Sağlık Bakanlığı önünde gerçekleştirilen eylemde yetkililere seslerini duyurmaya çalışan yüzlerce kas hastasından birisi olan Eymen, pahalı olan ilaçları SGK kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulması ve yurt dışında yürütülen gen tedavilerinin Sağlık Bakanlığı tarafından takip edilerek hastaların kullanımına sunulmasını istiyor.
Talep ve dileklerini Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a iletmek için mektup yazan ve bir video çeken Eymen Koç, GAPGündemi’ne yaptığı açıklamada; “Sayın Cumhurbaşkanımızın çocuklara olan sevgisini yakından biliyorum.
Hastalığımıza ilişkin kendisi ile görüşmek en büyük arzum ama Ankara’ya gitmek, onunla görüşmek çok zor. Mart ayında Malatya’yı ziyaret ettiği zaman ailem ile birlikte ayak üstü talebimizi iletmiştik ve sağ olsunlar bize destek olacaklarını söylemişlerdi. Ben de hastalığıma dikkat çekmek, kendimi yeniden hatırlatmak ve desteklerini almak için kendisine mektup yazdım.
İnanıyorum ki Cumhurbaşkanımız bu dileğime olumlu olarak dönecektir” diyerek binlerce kas hastasının hastalıklarını geciktirecek ilaçlara ve hastalığı büyük ölçüde tedavi edecek gen tedavilerini beklediklerini ifade etti.
