4 Kasımdan bu tarafa Sağlık Bakanlığı önünde ilaç ve gen tedavileri için bir araya gelen LGMD, DMD gibi kas hastalıklarından mustarip hasta ve hasta yakınları yaptıkları eylemde hemen hemen tüm kas hastalıklarının kullanabileceği FDA ve EMA onayı alan, 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçların ve DMD hastalarının bir kısmının tedavisinde kullanılan 'ELEVIDYS' adlı gen tedavisinin SGK kapsamında Türkiye getirilerek hastaların tedavisine sunulmasını isteyerek eylemlerine devam ediyor.
Soğuk havaya rağmen üç gündür Sağlık Bakanlığının önünden ayrılmayan kas hastalarının yakınları çocuklarının giyemediği ayakkabıları Sağlık Bakanlığının önüne bıraktı. Ayakkabı bırakma esnasında üç çocuğu kas hastalığından mustarip Şerafettin Olgun’un ve Evlatlarını kas hastalığından kaybetmiş, çocukları kas hastalığı ile mücadele eden ailelerin göz yaşları eyleme damga vurdu.
Van’dan gelen ve Gözyaşları içerisinde Sağlık Bakanlığına ve yetkililere seslenen baba Şerafettin Olgun kas hastası üç çocuğuna bakmak için çalışmayı bırakmak zorunda kaldığını belirterek hastalığı yavaşlatacak ilaçların ve hastalığı tedavi edecek gen tedavilerinin Türkiye’ye getirilerek hastaların kullanımına sunulmasını istedi.
Kendisi ve iki kardeşi daha kas hastası olan LGMD Türkiye Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı ise “ kızımın mezuniyetini görmek istiyorum” diyerek ölümcül kas hastalıklarının tedavisi için Sağlık Bakanlığının ve ilgili kurumların bir önce verdikleri sözleri tutmalarını istedi. Kundakçı, çeşitli Siyasi Parti Milletvekillerinin de destek verdiği eylemlerini ilaç ve gen tedavisi sözü alana kadar devam ettireceklerini dile getirdi.
