9-10 Eylül 2024 tarihileri arasında Sağlık Bakanlığı önünde ilaç ve gen tedavileri için bir araya gelen LGMD, DMD gibi kas hastalıklarından mustarip hasta ve hasta yakınları yaptıkları eylemde hemen hemen tüm kas hastalıklarının kullanabileceği FDA ve EMA onayı alan, 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçların ve DMD hastalarının bir kısmının tedavisinde kullanılan 'ELEVIDYS' adlı gen tedavisinin SGK kapsamında Türkiye getirilerek hastaların tedavisine sunulmasını istediler. İki günlük eylemde talep ve isteklerini Sağlık Bakanlığı yetkililerine ileten ve Bakanlık yetkilileri tarafından bahsi geçen ilaçlara yönelik 45 günlük inceleme müsaadesi istenen LGMD, DMD kas hastaları ve yakınları eylemi sonlandırırken heyecanla gelecek kararı beklediler.
Sağlık Bakanlığının istediği 45 günlük süre içerisinde ilaç ve gen tedavisi konusunda herhengi bir adım atmaması ve bu konuda da kas hastalarına geri dönüş yapmaması üzerine Türkiye’nin değişik illerinden bir araya gelen hasta ve hasta yakınları Sağlık Bakanlığı önünde tekrar eyleme başlayarak “ ilaçlarımızı almadan gitmeyeceğiz” dediler.
Sağlık Bakanlığının kendilerinden 45 gün süre istediğini ve bu süre içersinde ne ilaç nede yürütülen sürece ilişkin bilgilendirmede bulunmadığını belirten LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, GAPGündemi’ne yaptığı açıklamada, Nadir hastalıkları statüsünde bulunan kas hastalıklarının ölümcül bir hastalık olduğunu ve LGMD, DMD, Becker, SMA gibi birçok farklı türünün olduğunu belirterek; “LGMD kas hastalığı bile kendi içinde 30’a yakın alt gruba ayrılıyor. LGMD türü DMD, SMA gibi çocuk yaşta değil 8-10 yaşlarında veya biraz daha geç belirti veriyor. Toplum nezdinde az bilinse de maalesef Türkiye çapında binlerce LGMD kas hastası var. Hastalığın tek tedavisi gen tedavisi ve bazı türlere karşı yurt dışında 3. Fazda olan çalışmalar var. Bizler DMD ve diğer kas hastaları ile birlikte Sağlık Bakanlığından talebimiz; hemen hemen tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak 'Agamree' ve 'Givinostat' ilaçlarının SGK kanalıyla Türkiye’deki hastalara ulaştırılması ve hastalığın kesin tedavisi için gen tedavilerinin takip edilerek onay aldığı zaman Türkiye’de hastalara uygulanmasıdır.
Geçen eylemimizde Sağlık Bakanlığı yetkilileri temsilcileri ile görüşerek 45 günlük bir süre istediler. Ama maalesef bu 45 gün içerisinde ne ilaçlar ne de yürütülen çalışmalar ile ilgili herhangi bir geri dönüş olmadı. Devlet yetkililerimizden “Sosyal Devlet” ilkesi gereği hastalığımızı yavaşlatacak ilaçlarımızın ve hastalığı durduracak gen tedavilerinin Türkiye’ye getirilerek hastaların kullanımına sunulmasını istiyoruz ve ilaçlarımızı almadan buradan gitmeyeceğiz” dedi.
