Haber Detayı
07 Mayıs 2021 - Cuma 21:21 Bu haber 1623 kez okundu
 
Minik Alara, hayırseverlerden destek bekliyor
Ersel ve Güler Şahbaz çifti; 2 yaşındaki kızları SMA hastası Alara’nın yaşama tutunabilmesi için ihtiyacı olan tedaviyi sağlamak adına hayırseverlerden destek bekliyor
Güncel Haberi
Minik Alara, hayırseverlerden destek bekliyor

Hastalığın Tip 1 versiyonuna sahip çocukların normal şartlarda 2 yaşına kadar yaşayabildiğini ifade eden anne Güler Şahbaz, “Ben öğretmenim, eşim Ersel Şahbaz mühendis. Kendi hayatımızı idame ettirebilecek güce sahibiz ama kızımızın tedavisini sağlayacak maddi imkâna sahip değiliz. Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık. Fakat hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi. Hemen doktora gittik ve testler yapıldı, 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Kızım Alara bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz. Şu an Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız Spinraza ilacı var. Bu tedavi beldeki omurilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacım 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri birtakım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor. Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor ama puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor. Biz 5 doz aldık şu anda.  Ama her defasında bir sonraki dozu alabilecek miyiz alamayacak mıyız stresini yaşamaktan çok yorulduk” diyerek yaşadıkları acı süreci paylaştı.

NORMAL ŞARTLARDA 2 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLİYORLAR

Hastalığa sahip çocukların ancak 2 yaşına kadar yaşayabildiğini vurgulayan anne Güler Şahbaz, “Normalde bizim çocuklarımız için 2 yaşına kadar yaşar, anı biriktirin denilen çocuklardır. Çünkü hastalık öyle bir şeyki; normal çocuklar gibi kafasını sabit tutamıyor bu yüzden hem oturamıyor hem ayakta duramıyor. Yürümek bizim çocuklarımız için imkânsız. Tedavi olunmazsa ve hastalık ilerlerse çocuklar zamanla kollarını bacaklarının kafalarını oynatamıyorlar, hatta mimiklerini bile yapamıyorlar. Hastalık daha da ilerleyince kendi başlarına nefes alamıyorlar. Çünkü ilk önce solunum kasları zayıflıyor ve çocuklarımızın boğazına trakeostami açılarak (boğazı delinerek) makine ile nefes almak zorunda kalıyorlar. Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisidir. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir operasyon. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor” diyerek hastalığın seyriyle ilgili bilgi verdi.

KAMPANYA İLE TEDAVİ MASRAFININ YÜZDE 73’Ü TOPARLANDI

Hastalığın tedavi yöntemiyle ilgili bilgi veren Şahbaz, “Tedavi Avrupa ülkelerinde, ABD olmak üzere yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor. Maalesef bu Zolgensma Gen Tedavisi Türkiye’de uygulanmıyor. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altı ve 13,5 kilonun altıdır. Alara 22 aylık ve 9.5 kilo. Biz hastanelere başvurularımızı yaptık. Fiyat ülkeden ülkeye hastaneden hastaneye farklılık gösteriyor. Biz Dubai’den 1.8 milyon Euro fiyat aldık. En uygun teklifi Dubai’den aldığımız İçin orayı tercih ettik. Biz dünya çapında bir kampanya yürütüyoruz. 6,5 ay oldu kampanyamız. Tedaviyi 2 yaş altında alabilmemiz için biraz daha hızlanmamız gerekiyor. Ne kadar erken alabilirsek hastalık kızımızda daha fazla tahribata sebep olmayacak ve kızımız daha hızlı gelişim gösterecek. Kendimizin ve Alara’mızı sahiplenen hayırseverlerinizle kampanyamızda yüzde 73’e geldik. Dubai’den aldığımız hastane teklifi 1.800.000 milyon Euro. Biz bunun 1.314.569 milyon Euro’sunu topladık. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynamasını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor. Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedeceğiz. Biz onu kaybetmek istemiyoruz. Allah rızası için sesimizin ulaştığı herkes kendi akraba, komşu ve çevrelerinde Alara’yı tanıtıp bize yardım etsin. Durumu daha iyi olan zenginlerimizden büyük yardımlar istiyoruz. Kampanyamızın bitmesine çok az kaldı. Kızımız ağır sağlık problemleriyle karşılaşmadan acilen tedavi olması gerekiyor. Kızımın yaşaması sizlerin elinde,  bize yardım etmek için 05058610703 veya 05065238171 telefonundan ve @alarayaumutol instagram hesabından ulaşabilirsiniz. Alara’nın yaşamasına vesile olduğunuz için şimdiden sizlere teşekkür ediyoruz” diyerek hayırseverlerden destek beklediklerini dile getirdi.

Kaynak: (GAP) - Haber Merkezi Editör:
Etiketler: Minik, Alara,, hayırseverlerden, destek, bekliyor,
Yorumlar
Haber Yazılımı