Eylül ayında Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelen LGMD, DMD gibi kas hastalıklarına sahip vatandaşlar yaptıkları eylemde tüm kas hastalarının kullanabileceği FDA ve EMA onayı alan, 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçların ve DMD hastalarının bir kısmının tedavisinde kullanılan 'ELEVIDYS' adlı gen tedavisinin SGK kapsamında hasta tedavisinde kullanılmasını istemişlerdi.
2 günlük eylemin ardından talep ve isteklerini Sağlık Bakanlığı yetkililerine ileten ve Bakanlık yetkilileri tarafından bahsi geçen ilaçlara yönelik 45 günlük inceleme sözü verilen LGMD, DMD kas hastaları ve yakınları eylemi sonlandırırken heyecanla gelecek kararı beklemişlerdi.
Kararı beklerken çeşitli Siyasi Parti temsilcileri ve Milletvekilleri ile görüşüp dertlerini ve beklentilerini anlatan kas hastaları ve yakınları, Sağlık Bakanlığı’nın istediği 45 günlük süre içerisinde ilaç ve gen tedavisi konusunda herhangi bir adım atılmaması üzerine dün tekrar Türkiye’nin dört bir tarafından gelerek Bakanlık önünde eyleme başladı. Bakanlık yetkilileri ile görüşen kas hastaları eyleme devam kararı alırken kendilerine bir destekte CHP Genel Başkanı Özgür Özel’den geldi.
BU HASTALARIN GÜNAHI NEDİR?
Partisinin Grup toplantısında konuşan CHP Genel Başkanı Özgür Özel, Hükümetin ilaç politikasını eleştirerek; “ İlaç firmaları bazı ilaçları ya üretmezler ya da ürettikleri ilaçlar pahalı olduğu için aileler alamaz. Maalesef Türkiye’de devlette almıyor, devlet ödemiyor. İlaç politikası yoksa her birimiz bir ağacın altında, ovada geceleyin çadırın altında olduğumuzu düşünelim. İlaç politikanız yoksa birimizin evine yıldırım düşer orası yanar. Onun yakınları ağlar, gerisi duymaz. Bunu dünyada böyle yapan, yani ‘Kötü piyango sana vurdu onu ödeyecek paramız yok’ diyen devlet çok azdır. Maalesef bir tanesi de Türkiye Cumhuriyeti Devleti. Onu yönetenler böyle yapmaktadır” ifadelerine yer verdi.
NEDEN BU İNSANLARI PERİŞAN EDİYORSUNUZ?
Kendisi de aynı zamanda bir Eczacı olan Özel, “2011 yılında girdiğim Mecliste ilk günden Grup Başkan Vekilliğini bıraktığım son güne kadar Plan Bütçe komisyonunda sağlık bütçesine yetim ilaç diye tabir edilen bu alanla ilgili muhalefet şerhi yazan bir Milletvekili olarak söylüyorum! Bu kas hastası çocuklar ilaçlarını istiyorlar. Türkiye’de her yaştan çocuklar ya da büyükler, nadir hastalıklar ile boğuşan ilaçları ödenmeyen, ilaçları ödensin diye mahkeme mahkeme gezenler perişanlık çekiyorlar. Grubumuzu, Sağlıkçı Milletvekillerimizi, Sağlık Bakanlığı bütçesinde bu konuyu ana gündem olarak tekrar gündeme getirmeye, Plan Bütçe Komisyonunda muhalefet şerhini yazmaya, Meclis kürsüsünde bunu savunmaya devam edeceğiz” diye konuştu.
