Yazı Detayı
03 Mart 2018 - Cumartesi 11:07 Bu yazı 2085 kez okundu
 
SESİMİZİ BİZDEN BAŞKA KİM DUYDU?
İshak POLAT
ishakpolat@hotmail.com
 
 

28 Şubat desek aklımıza ilk gelen " 28 Şubat Post Modern Darbe" ve o süreçte yaşananlar gelir. Birçok zulmün yaşandığı, toplumun ilerici- gerici diye ayrıştırıldığı Türkiye'yi yıllarca geri götüren bu karanlık günleri yaşı yetenler bilir. 

Ama 28 Şubat'ın başka bir anlamı daha var ki, onu da ancak Kas Hastalıkları, SMA, ALS, PKU gibi nadir hastalıklar ile mücadele eden hastalar ve onların aileleri bilir. 

Evet, 28 Şubat nadir hastalıklara yönelik farkındalık oluşturmak üzere " Nadir Hastalıklar Günü" olarak kabul ediliyor. Bu nadir hastalıklar 6.000 civarında hastalık türünü ve dünya genelinde yüz milyonlarca kişiyi ilgilendiriyor. 

Türkiye'de 12-15 milyon civarında engelli bireyin olduğunu net rakamlar olmasa da biliyoruz ve bu engelli bireylerin bir kısmını yukarıda bahsettiğim nadir hastalıklardan mustarip engelli kardeşlerimiz oluşturuyor. 

İşte bu nadir hastalıklara yönelik farkındalık oluşturmak üzere özellikle kas hastaları kardeşlerimiz teşhis, tedavi, destek, hastalık araştırmaları, maddi ve manevi destek gibi birçok konuda ilgililerin, yetkililerin dikkatini çekmek için sosyal medya alanlarında çeşitli video, slogan ile dikkat çekmeye, toplumda bir farkındalık oluşturmaya çalıştı. Birçok ailemiz bakarken yüreğimizin parçalandığı, bu hastalığın pençesindeki ciğer parelerinin resimlerini paylaştı 

Peki, başta kas hastaları ve aileleri olmak üzere sesimizi yetkililerden kim duydu?

Zannedersem hasta kardeşlerimizden ve onların ailelerinden başka hiç kimse. 

Bir tek sesimizi duyan CHP İstanbul Milletvekili Didem Engin hanımefendi gecenin bir yarısında T.B.M.M.'de günden dışı söz alarak kas hastalarının sorunlarına değindi. 

Değinmek derken, öyle uzun uzadıya değil ha. Sadece 1 dakika. Çünkü gündem dışı konuşmalara ayrılan süre sadece 1 dakika. 

Allah razı olsun sayın Vekilden. 1 dakikalığına da olsa gecenin bir yarısında 10-15 Milletvekilinin Yüce Mecliste bulunduğu ( ki onların da kendi aralarında sohbet ettiği) ortamda ıstırabımızı, beklentilerimizi dile getirdi. 

Onun dışında ne medyada birkaç haber çıktı ne Başbakanlık ne de Sağlık Bakanlığı bu hastalıklar ile ilgili olarak bir tek açıklama yaptı. 

Maalesef yine kimse bizim feryadımızı duymadı! 

Maalesef yine kas hastalarının ve nadir hastalıkların pençesindeki yüzbinlerce hastalar ve hasta yakınları yine kendi dertleri ile baş başa kaldı.

 
Etiketler: SESİMİZİ, BİZDEN, BAŞKA, KİM, DUYDU?,
Yorumlar
Yazarın Diğer Yazıları
23 Ocak 2020
BİZİMDE BELEDİYELERİMİZ KAR GETİRSE
29 Okunma.
23 Aralık 2019
HANGİ ARA BU HALE GELDİK?
1063 Okunma.
16 Ekim 2019
Yüreğimi acıtan fotoğraflar - 3
579 Okunma.
30 Eylül 2019
Yüreğimi acıtan fotoğraflar - 2
705 Okunma.
20 Eylül 2019
YÜREĞİMİ ACITAN FOTOĞRAFLAR -1
503 Okunma.
12 Eylül 2019
URFA STK’LARI BU ÇIĞLIĞA DESTEK VERİN..
817 Okunma.
28 Ağustos 2019
PAMUK ELLER CEBE, EĞİTİM- ÖĞRETİM YILI BAŞLIYOR
1513 Okunma.
22 Ağustos 2019
DİKMEK KADAR YAŞATMAK ÖNEMLİ
270 Okunma.
12 Temmuz 2019
DOKTOR GÖNDERİN!.. ÇOCUKLARIMIZ ÖLMESİN
494 Okunma.
05 Temmuz 2019
BELEDİYELER İLE ORTAK MI ÇALIŞIYORSUNUZ?
381 Okunma.
03 Temmuz 2019
TESPİTİ BIRAKIN ARTIK HAREKETE GEÇİN
236 Okunma.
09 Ocak 2019
GÖBEKLİTEPE HAZIR. ŞANLIURFA HAZIR MI?
2484 Okunma.
08 Eylül 2018
KAS HASTALARI ÖLÜYOR! DuyMaDınız mı?
6419 Okunma.
05 Temmuz 2018
CUMHURBAŞKANLIĞINDAN CEVAP GELDİ
6052 Okunma.
01 Mayıs 2018
SESSİZ BİR ÇIĞLIK!
5095 Okunma.
17 Nisan 2018
FUAR HAYALİMİZ GERÇEK OLDU
2017 Okunma.
06 Mart 2018
MARDİN İZLENİMLERİ-2
4312 Okunma.
05 Mart 2018
MARDİN İZLENİMLERİ-1
1347 Okunma.
08 Şubat 2018
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (3)
2881 Okunma.
05 Şubat 2018
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (2)
1622 Okunma.
01 Şubat 2018
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (1)
2364 Okunma.
30 Aralık 2017
MEDET ABBASOĞLU’NUN ARDINDAN
1421 Okunma.
13 Aralık 2017
3 ARALIĞI HATIRLAYAN VAR MI?
1231 Okunma.
26 Ekim 2017
RİZE İZLENİMLERİ –2
1431 Okunma.
25 Ekim 2017
RİZE İZLENİMLERİ-1
1393 Okunma.
03 Ekim 2017
ORTADOĞU VE İNGİLİZLER
1422 Okunma.
27 Eylül 2017
EĞİTİMİN YETİM ÇOCUKLARI
1399 Okunma.
25 Eylül 2017
BELEDİYELER VE ALGI
1828 Okunma.
19 Eylül 2017
İSOT, FESTİVAL, URFA - ANTEP
1735 Okunma.
16 Eylül 2017
Yapı Kredi Bankası ve Kurumsal Ciddiyet
1584 Okunma.
15 Eylül 2017
TRAFİĞE DİKKAT!
1374 Okunma.
09 Eylül 2017
GÜLE GÜLE TAHİR HOCA
1778 Okunma.
31 Ağustos 2017
MÜŞTERİ MİYİZ YOKSA MADAR BEYGİRİ Mİ?
1687 Okunma.
22 Ağustos 2017
TURİZMDE DENETİM KİME AİT?
1804 Okunma.
21 Ağustos 2017
BAHŞİŞ TACİZCİLERİ
2277 Okunma.
13 Temmuz 2017
BAŞARAMAYACAKSINIZ!
1419 Okunma.
07 Haziran 2017
OKULLAR TATİLE GİRERKEN
1614 Okunma.
24 Mayıs 2017
“ŞANLIURFA TANITIM GÜNLERİ” İZLENİMLERİ
2052 Okunma.
22 Nisan 2017
YILLARCA DÜŞÜNDÜK, YAPIMI YILLARCA SÜRMESİN
1754 Okunma.
01 Şubat 2017
BEŞ TANESİ BİR LİRA OLMAZ MI?
1850 Okunma.
08 Kasım 2016
GÖÇ ZİRVESİ İÇİN BİRAZ GEÇ KALMADINIZ MI?
1480 Okunma.
05 Kasım 2016
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 3
1509 Okunma.
01 Kasım 2016
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ-2
1611 Okunma.
28 Ekim 2016
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 1
1609 Okunma.
27 Ekim 2016
HAKKINI HELAL ET TEYZEM!
1708 Okunma.
02 Ağustos 2016
BU TUTMUŞ, BU KESMİŞ… FETÖ/PDY'NİN HAREKET NOKTASI
1898 Okunma.
16 Temmuz 2016
YA BU SINAVI KALDIRIN YA DA TÜM TALEP EDENLERE VERİN
1480 Okunma.
27 Mayıs 2016
BAŞKAN BİZE DE UĞRASAYDIN!
1816 Okunma.
16 Mayıs 2016
Niye kızıyorsunuz ki?
2155 Okunma.
11 Mart 2016
ÖZEL BİR ÜNİVERSİTEMİZ OLMALI. AMA NASIL?
2299 Okunma.
15 Şubat 2016
AKLIMIZ SONRADAN BAŞIMIZA GELİR
2415 Okunma.
26 Ocak 2016
BİR SANAT SOKAĞIMIZ OLMALI
1829 Okunma.
05 Ocak 2016
GÜNDEME DAİR
1813 Okunma.
26 Aralık 2015
FUAR VE KONGRE MERKEZİMİZDEN NE HABER?
1948 Okunma.
21 Aralık 2015
SİZ ÜRETİN BİZ İŞLERİZ
1820 Okunma.
14 Aralık 2015
GAZİANTEP ALDI ŞANLIURFA BAŞKA BAHARA..
1934 Okunma.
12 Aralık 2015
HELAL OSUN SANA ÇOCUK!
2169 Okunma.
09 Aralık 2015
RUSYA VE İRAN'IN SURİYE'DE NE İŞİ VAR
2122 Okunma.
03 Aralık 2015
BUGÜN ZİHİNLERDEKİ ENGELLERİ KALDIRALIM
1820 Okunma.
30 Kasım 2015
TARIM BAKANI FARUK ÇELİK VE URFA
2254 Okunma.
26 Kasım 2015
MESELE RUS UÇAĞI DEĞİL
2127 Okunma.
24 Kasım 2015
BAYIRBUCAK İÇİN STK’LARIMIZ SES VERMELİ
2007 Okunma.
10 Haziran 2015
AK PARTİ URFA'DA NE YAPACAK?
2556 Okunma.
18 Şubat 2015
NASIL BİR FUAR DÜZENLENMELİ?
2545 Okunma.
10 Ocak 2015
Hangi gazetecinin günü
2656 Okunma.
10 Aralık 2014
Büyükşehir Belediyesi ve STK'lar yalnız kalmamalı
2680 Okunma.
01 Aralık 2014
Bir Urfa Markası; Cevahir Konukevi
3067 Okunma.
25 Kasım 2014
DELİ MURO VE MÜRİDLERİ
7848 Okunma.
20 Kasım 2014
MEVSİMLİK TARIM İŞÇİLERİ: BİZ VATANDAŞ DEĞİLMİYİZ?
2247 Okunma.
10 Kasım 2014
EKMEK BÖYLEMİ GÜZEL YENİLİR?
2564 Okunma.
03 Kasım 2014
HANGİ STK?
2843 Okunma.
29 Ekim 2014
SİYASET VE ADAY PROFİLLERİ
2897 Okunma.
20 Ekim 2014
YOLUN AÇIK OLSUN TURİZM PLATFORMU
2618 Okunma.
10 Ekim 2014
BARIŞA ŞANS VERMEK LAZIM
2330 Okunma.
26 Eylül 2014
15 TL'YE MERDİVEN ALTI SIRA GECESİ
2712 Okunma.
23 Eylül 2014
BİR YARDIM, BİN ACI
2393 Okunma.
19 Eylül 2014
GAZETECİNİN MUTLU OLDUĞU AN
2226 Okunma.
10 Eylül 2014
VURUN BU GAZETECİLERİ (!)
2797 Okunma.
15 Temmuz 2014
“FOTOĞRAFIMIZI ÇEKTİN, PARASINI VER!“
2970 Okunma.
10 Mayıs 2014
ENGELLİLER İÇİN NUTUĞU BIRAKIN, ENGELLERİ KALDIRIN!
3233 Okunma.
11 Şubat 2014
Urfa Turizmi -2
3241 Okunma.
16 Ocak 2014
URFA TURİZMİ -1
3169 Okunma.
Haber Yazılımı