Yazı Detayı
08 Şubat 2018 - Perşembe 08:56 Bu yazı 2313 kez okundu
 
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (3)
İshak POLAT
ishakpolat@hotmail.com
 
 

KAS HASTALARININ DEVLETTEN BEKLENTİLERİ

               

Kas hastalarının sesini kim duyacak! Adlı iki köşe yazımızda dilimizin döndüğü kadar kas hastalarının ve ailelerinin sorunlarını dile getirmeye çalıştık.

 

Bu köşe yazımızda da dilimizin döndüğü, bilgimizin yettiği kadar kas hastalarının ve ailelerinin devletten beklentilerini dile getirmeye çalışacağız.

 

1. Kas Hastalıkları Koordinasyon Merkezi kurulsun;  Kas hastalarına ve ailelerine hizmet verecek, kas hastalıkları ve diğer genetik hastalıklar ile ilgili teşhis, tedavi, araştırma ve geliştirme, ilaç, kök hücre çalışmaları konusunda güncel gelişmeler hakkında bilgi verecek "Türkiye Kas Hastalıkları Koordinasyon Merkezi" acilen kurulmalıdır.

 

2. T.B.M.M bünyesinde bir komisyon kurulmalıdır; kesin rakam belli olmamasına rağmen binlerce kas hastasının bulunduğu ülkemizde Türkiye Büyük Millet Meclisinde grubu bulunan siyasi parti milletvekillerinin katılımı ile " Kas Hastalıkları Araştırma Komisyonu" kurulmalıdır. Çölyak Hastaları Araştırma Komisyonu gibi ilgili STK ve Derneklerin, hasta ve ailelerinin katılımı ile bu Komisyon kas hastalarının sorunlarını yerinde dinlemeli ve bu hastalıkla mücadelede ilgi yasaları çıkartmak için bir an önce faaliyete başlamalıdır.

 

3. Sağlık Bakanlığı harekete geçmeli; Sağlık Bakanlığımız binlerce hastanın mustarip olduğu kas hastalıkları ile ilgili Türkiye çapında belirlenecek bölgelerde hastaların kolayca ulaşabileceği merkezler kurmalı ve bu merkezleri acilen doktor ve gerekli tıbbı cihazlar ile donatmalıdır.

 

Bunun yanı sıra tedavi edilebilir veya durdurulabilir kas hastalıklarında kullanılan ilaçlara ulaşmada gerek maddi gerekse bürokratik olarak engelleri kaldırmalıdır.

 

Sağlık Bakanlığımız kas hastalıklarının tedavisi için yürütülen ilaç, kök hücre, gen transferi gibi çalışmalara destek vermeli ve bu sonuçları hasta ve hasta yakınları ile paylaşmalıdır.

 

4. Daha fazla doktor; Maalesef Türkiye'deki kas hastalarının en büyük problemlerinden birisi de bu hastalıklar konusunda uzman hekimlerin azlığıdır. Kas hastalıkları konusunda fedakârca hizmet veren doktorlarımıza her türlü maddi ve manevi imkân sağlanmalı ve yeni doktorların yetişmesi alınacak ek tedbirler ile bir an önce sağlanmalıdır.

 

5. Kas hastalarına maddi ve manevi destek; Kas hastaları genelde çalışamadığı için maddi imkânsızlıklar ile de mücadele etmek durumundadır. Bunun yanı sıra bir çok kas hastasının ebeveyn de hastasına bakmak zorunda olduğu için çalışma imkânına sahip olamıyor veya işini bırakmak zorunda kalıyor. Bundan dolayı Kas hastalarına ve ailelerine pozitif ayrımcılık yapılarak hastalıkla mücadelede ekstra maddi destek sağlanmalıdır.

 

Manevi destek kısmında ise hastalıktan dolayı kas hastaları ve hasta yakınları psikolojik rahatsızlıklar yaşamaktadır. Sağlık Bakanlığı bu konunda gerekli psikolojik desteği vermelidir. Belediyelerimiz ve ilgili kurum kuruluşlarımız kas hastalarına yönelik sosyal, kültürel destekler sunmalıdır.

Bir kas hastası gazeteci ve köşe yazarı olarak kendimden biliyorum; kas hastalarının ve engellilerin yaşadıklarını bir biz bir de Allah biliyor. Şunu da iyi biliyorum ki Devletin harekete geçmesi için öncelikle hastalarımızın ve ailelerimizin harekete geçmesi gerekiyor. Etkili bir tanıtım, organizasyon ve bir araya gelebilme ile inanıyorum ki kas hastalıkları konusunda toplumda bir farkındalık oluşturabiliriz ve devletin kurumlarını harekete geçirebiliriz.

Yoksa yetim olan hastalığımız, yetim duygularımız ve yetim yaşanmışlıklarımız ile daha çok bekleriz.

 
Etiketler: KAS, HASTALARININ, SESİNİ, KİM, DUYACAK!, (3),
Yorumlar
Diğer Yazılar
CUMHURBAŞKANLIĞINDAN CEVAP GELDİ
HANGİ ARA BU HALE GELDİK?
SESSİZ BİR ÇIĞLIK!
FUAR HAYALİMİZ GERÇEK OLDU
MARDİN İZLENİMLERİ-2
MARDİN İZLENİMLERİ-1
SESİMİZİ BİZDEN BAŞKA KİM DUYDU?
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (2)
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (1)
MEDET ABBASOĞLU’NUN ARDINDAN
3 ARALIĞI HATIRLAYAN VAR MI?
RİZE İZLENİMLERİ –2
RİZE İZLENİMLERİ-1
ORTADOĞU VE İNGİLİZLER
EĞİTİMİN YETİM ÇOCUKLARI
BELEDİYELER VE ALGI
İSOT, FESTİVAL, URFA - ANTEP
Yapı Kredi Bankası ve Kurumsal Ciddiyet
TRAFİĞE DİKKAT!
GÜLE GÜLE TAHİR HOCA
MÜŞTERİ MİYİZ YOKSA MADAR BEYGİRİ Mİ?
TURİZMDE DENETİM KİME AİT?
BAHŞİŞ TACİZCİLERİ
BAŞARAMAYACAKSINIZ!
OKULLAR TATİLE GİRERKEN
“ŞANLIURFA TANITIM GÜNLERİ” İZLENİMLERİ
YILLARCA DÜŞÜNDÜK, YAPIMI YILLARCA SÜRMESİN
BEŞ TANESİ BİR LİRA OLMAZ MI?
BİZİMDE BELEDİYELERİMİZ KAR GETİRSE
GÖÇ ZİRVESİ İÇİN BİRAZ GEÇ KALMADINIZ MI?
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 3
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ-2
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 1
HAKKINI HELAL ET TEYZEM!
BU TUTMUŞ, BU KESMİŞ… FETÖ/PDY'NİN HAREKET NOKTASI
YA BU SINAVI KALDIRIN YA DA TÜM TALEP EDENLERE VERİN
BAŞKAN BİZE DE UĞRASAYDIN!
Niye kızıyorsunuz ki?
ÖZEL BİR ÜNİVERSİTEMİZ OLMALI. AMA NASIL?
DİKMEK KADAR YAŞATMAK ÖNEMLİ
AKLIMIZ SONRADAN BAŞIMIZA GELİR
BİR SANAT SOKAĞIMIZ OLMALI
GÜNDEME DAİR
FUAR VE KONGRE MERKEZİMİZDEN NE HABER?
SİZ ÜRETİN BİZ İŞLERİZ
GAZİANTEP ALDI ŞANLIURFA BAŞKA BAHARA..
HELAL OSUN SANA ÇOCUK!
RUSYA VE İRAN'IN SURİYE'DE NE İŞİ VAR
BUGÜN ZİHİNLERDEKİ ENGELLERİ KALDIRALIM
TARIM BAKANI FARUK ÇELİK VE URFA
MESELE RUS UÇAĞI DEĞİL
BAYIRBUCAK İÇİN STK’LARIMIZ SES VERMELİ
AK PARTİ URFA'DA NE YAPACAK?
NASIL BİR FUAR DÜZENLENMELİ?
Hangi gazetecinin günü
Büyükşehir Belediyesi ve STK'lar yalnız kalmamalı
Bir Urfa Markası; Cevahir Konukevi
DELİ MURO VE MÜRİDLERİ
MEVSİMLİK TARIM İŞÇİLERİ: BİZ VATANDAŞ DEĞİLMİYİZ?
EKMEK BÖYLEMİ GÜZEL YENİLİR?
HANGİ STK?
SİYASET VE ADAY PROFİLLERİ
YOLUN AÇIK OLSUN TURİZM PLATFORMU
BARIŞA ŞANS VERMEK LAZIM
15 TL'YE MERDİVEN ALTI SIRA GECESİ
BİR YARDIM, BİN ACI
GAZETECİNİN MUTLU OLDUĞU AN
VURUN BU GAZETECİLERİ (!)
“FOTOĞRAFIMIZI ÇEKTİN, PARASINI VER!“
ENGELLİLER İÇİN NUTUĞU BIRAKIN, ENGELLERİ KALDIRIN!
Urfa Turizmi -2
URFA TURİZMİ -1
Bizim Gazete
Ulusal Gazeteler
Yazarlar
Alıntı Yazarlar
Şanlıurfa
Sıcak
Güncelleme: 19.08.2018
Bugün
25° - 39°
Pazartesi
25° - 38°
Salı
24° - 39°
Şanlıurfa

Güncelleme: 19.08.2018
İmsak
04:08
Sabah
05:38
Öğle
12:36
İkindi
16:18
Akşam
19:22
Yatsı
20:44
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
Arşiv Arama
Modül 1

Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.

Haber Yazılımı