Yazı Detayı
05 Şubat 2018 - Pazartesi 08:56 Bu yazı 1090 kez okundu
 
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (2)
İshak POLAT
ishakpolat@hotmail.com
 
 

Kas hastalarının sorunlarını ele aldığımız yazımıza kaldığımız yerden devam ediyoruz. Geçen yazımızda Kas hastalarının sorunları konusunda acizane tespitlerimizin devamı olarak bugünkü köşemizde ele aldığımız konular.

4. Tedavi imkânlarının ve merkezlerinin olmaması; Kas hastalıklarının ve SSPE, SMA gibi genetik hastalıkların bazı türleri bildiğim kadarı ile tedavi edilebiliyor veya hastalığın ilerlemesi durdurulabiliyor. Ama bu tedavilerde kullanılan tüm ilaçlar yabancı devletlerden ithal ediliyor. Bu ilaçların birkaç çeşidi medya kuruluşlarının ve hasta yakınlarının gündeme getirilmesi ile SGK ödeme listesine alınsa bile hala bazı ilaçlar pahalı olduğu gerekçesi ile SGK tarafından ödeme listesine alınmıyor.

Türkiye'nin bir çok şehrinde kas hastalarının fizik tedavi, fizyoterapi görebileceği veya mekanik olarak kas kütlelerini koruyabilecek egzersiz yapabilecekleri herhangi bir tedavi merkezi bulunmuyor.

5. Kas hastalarının rapor çilesi; Kas hastalıkları gerek hekimler gerekse halk arasında pek bilinmediğinden dolayı bütün engellilerin yaşadığı rapor çilesini kas hastaları daha fazla çekiyor. Evde bakım, engelli maaşı, erken emeklilik, engelli aracı alımı gibi konularda kas hastaları zaman zaman çeşitli haksızlıklara uğrayabiliyor. Bazı kas hastalıkları grubunda kaslar olduğundan daha büyük gözüktüğünden, bazı türlerinde emg sonuçları kesin sonuç vermediğinden bazı kas hastalıklarında ise hasta ağır aksak ta yürüyebildiğinden hekimler kas hastalarının engel oranlarında kısıntıya gidebiliyor veya hastalığın tedavi edilebileceğini öne sürerek rapor süresini kısıtlı tutabiliyor. Özellikle de kas hastalarının engelli araç alımı tam bir çile ve sorun.

5. Bilgilendirme, bilinçlendirme sorunu; Türkiye'de çocuğu veya kendisi kas hastası olan bireylerin hastalık konusunda bilgi alabileceği her hangi bir merkez yok. Alınan bilgiler ise uzman hekimlere ulaşabilen bir avuç hasta ve hasta yakının paylaştığı bilgiler. İnternet üzerinden edinilen bilgiler ise eksik veya yanlış yönlendirici olabiliyor. Bu durumda hasta ve hasta yakınlarının yanlış bilgiler ile bilgilenmesine, umutsuzluğa veya kötü niyetli insanlar tarafından ilaç, tedavi gibi yöntemler ile suiistimal edilmesine yol açıyor.

6. Kas hastaları sosyal yaşama katılamıyor; Türkiye'de milyonlarca engellinin gerek toplumun bakış açısı gerekse fiziki şartlar dolayısı ile sosyal yaşama katılması başlı başına bir problem. Ama özellikle kas hastalarının yaşama katılması, sosyal etkinliklerde yer alması daha büyük bir çile. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Belediyeler, STK lar engellilere yönelik her hangi bir etkinlik yaptığı zaman en geride kalan ve nedense hatırlanmayanlar arasında en başta kas hastaları geliyor.

7. Maddi zorluklar; Kas hastalıkları teşhisi ve sonrasında gerçekten maddi külfeti ağır bir hastalık grubu. Kas hastası bir çocuğun anne babası başta olmak üzere tüm ailesi tüm gününü hasta ile geçirmek ve ona bakmakla geçiriyor. Bir kas hastasını sürekli hastaneye götürmek, hasta bezi, sonda, hasta nakli gibi vb maddi yük getiren durumlar ile uğraşmak bütün aileler ve hastalar için büyük bir yük. Hastasına bakmak için işini bırakan, borç yükü altına giren yüzlerce aile var.

Bunun yanı sıra kas hastası olduğu için çalışamayan, sadece 2022 diye tabir edilen 3 ayda bir 750 TL engelli maaşı ile geçinmeye çalışan sayısını bilmiyorum ama tahminimce binlerce kas hastası var.

Kas hastası olup ta erken emekli olup çalışamayan, asgari ücretin altında maaş alıp çocuk okutan, kira ödeyen, hastane masraflarını karşılamaya çalışan, borç batağına saplanmış, çaresizce yaşama tutunmaya çalışan yüzlerce arkadaşımızın da dramı ayrı bir trajedi.  Ya engelli raporu olup ta fiziki rahatsızlığına rağmen alakasız,  engeline rağmen ağır sayılabilecek işlerde çalışmak zorunda olan kas hastası kardeşlerimizin sorunları?

8. En önemli sorun manevi zorluklar; Kas hastası çocukların aileleri ile kas hastası yetişkin bireylerin yaşadıkları manevi zorluklar ise en büyüğü ve en dramatik kısmı. Hastalığın bilinmeyenleri, tedavisinin olmaması, tedavi merkezlerinin olmaması, maddi imkansızlıklar, çaresizlik ve sahipsizlik hasta ve hasta yakınlarının en büyük acısı, bu dünyadaki en büyük imtihanı. Ama en acısı toplumun acıma, görmezden gelme, umursamama gibi davranış ve tutumları.

Sosyal yaşamda, hastanelerde  kas hastalarına ve yakınlarına sorulan " nesi var?, neden böyle yürüyorsun? Kas erimesi mi,  O nedir?, neden sandalyede namaz kılıyorsun?  Vb.." Sağlık Kurullarında ; " Numara yapıyorsun, Halterci gibi kasların var, araba alıp ne yapacaksın? Sana 1 yıllık rapor veriyorum, fizik tedavi ile geçer. Vb." sorularına muhatap olmak kas hastalarının kendi kendilerine belki her gün sordukları " neden ben?" veya kas hastası ailelerinin " Neden biz? Neden benim çocuğum?" sorularından daha acı.

9 .Muhatap bulamama;  Maalesef kas hastalarının sesini duyacak, derde derman olacak  her hangi bir Devlet kurumu, siyasetçi, bürokrat  ve en önemlisi de her hangi bir basın kuruluşu da yoktur. Kas hastaları medya için sadece 2 dakikalık görüntü, 1 fotoğraf, üç satır alt yazı ile reyting unsuru bir haberdir.  Kas hastaları devlet ricali için 3 Aralık Dünya engelliler gününde ( ki hatırlanırlar ise) görüntü vermek için bir unsurdur.

10. Dağınık çabalar; Türkiye'de bir çok engelli derneği, vakfı var. Seslerini duyurabilenler engelleri uğruna bir araya gelebilenlerdir. Maalesef kas hastaları diğer engelli kardeşlerimizin başardığı örgütlü bir çalışmayı başarabilmiş değiller. Kas Hastalıkları konusunda kişisel facebok sayfaları, grupları veya dar bir çevreye hitap eden dernekler bugüne kadar dişe dokunur bir farkındalık oluşturmayı başaramamıştır. 

Çözüm önerilerimizi de inşallah başka yazılarımızda ele alacağız  ( Devam edecek)

 
Etiketler: KAS, HASTALARININ, SESİNİ, KİM, DUYACAK!, (2),
Yorumlar
Diğer Yazılar
KAS HASTALARI ÖLÜYOR! DuyMaDınız mı?
CUMHURBAŞKANLIĞINDAN CEVAP GELDİ
HANGİ ARA BU HALE GELDİK?
SESSİZ BİR ÇIĞLIK!
FUAR HAYALİMİZ GERÇEK OLDU
MARDİN İZLENİMLERİ-2
MARDİN İZLENİMLERİ-1
SESİMİZİ BİZDEN BAŞKA KİM DUYDU?
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (3)
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (1)
MEDET ABBASOĞLU’NUN ARDINDAN
3 ARALIĞI HATIRLAYAN VAR MI?
RİZE İZLENİMLERİ –2
RİZE İZLENİMLERİ-1
ORTADOĞU VE İNGİLİZLER
EĞİTİMİN YETİM ÇOCUKLARI
BELEDİYELER VE ALGI
İSOT, FESTİVAL, URFA - ANTEP
Yapı Kredi Bankası ve Kurumsal Ciddiyet
TRAFİĞE DİKKAT!
GÜLE GÜLE TAHİR HOCA
MÜŞTERİ MİYİZ YOKSA MADAR BEYGİRİ Mİ?
TURİZMDE DENETİM KİME AİT?
BAHŞİŞ TACİZCİLERİ
BAŞARAMAYACAKSINIZ!
OKULLAR TATİLE GİRERKEN
“ŞANLIURFA TANITIM GÜNLERİ” İZLENİMLERİ
YILLARCA DÜŞÜNDÜK, YAPIMI YILLARCA SÜRMESİN
BEŞ TANESİ BİR LİRA OLMAZ MI?
BİZİMDE BELEDİYELERİMİZ KAR GETİRSE
GÖÇ ZİRVESİ İÇİN BİRAZ GEÇ KALMADINIZ MI?
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 3
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ-2
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 1
HAKKINI HELAL ET TEYZEM!
BU TUTMUŞ, BU KESMİŞ… FETÖ/PDY'NİN HAREKET NOKTASI
YA BU SINAVI KALDIRIN YA DA TÜM TALEP EDENLERE VERİN
BAŞKAN BİZE DE UĞRASAYDIN!
Niye kızıyorsunuz ki?
ÖZEL BİR ÜNİVERSİTEMİZ OLMALI. AMA NASIL?
DİKMEK KADAR YAŞATMAK ÖNEMLİ
AKLIMIZ SONRADAN BAŞIMIZA GELİR
BİR SANAT SOKAĞIMIZ OLMALI
GÜNDEME DAİR
FUAR VE KONGRE MERKEZİMİZDEN NE HABER?
SİZ ÜRETİN BİZ İŞLERİZ
GAZİANTEP ALDI ŞANLIURFA BAŞKA BAHARA..
HELAL OSUN SANA ÇOCUK!
RUSYA VE İRAN'IN SURİYE'DE NE İŞİ VAR
BUGÜN ZİHİNLERDEKİ ENGELLERİ KALDIRALIM
TARIM BAKANI FARUK ÇELİK VE URFA
MESELE RUS UÇAĞI DEĞİL
BAYIRBUCAK İÇİN STK’LARIMIZ SES VERMELİ
AK PARTİ URFA'DA NE YAPACAK?
NASIL BİR FUAR DÜZENLENMELİ?
Hangi gazetecinin günü
Büyükşehir Belediyesi ve STK'lar yalnız kalmamalı
Bir Urfa Markası; Cevahir Konukevi
DELİ MURO VE MÜRİDLERİ
MEVSİMLİK TARIM İŞÇİLERİ: BİZ VATANDAŞ DEĞİLMİYİZ?
EKMEK BÖYLEMİ GÜZEL YENİLİR?
HANGİ STK?
SİYASET VE ADAY PROFİLLERİ
YOLUN AÇIK OLSUN TURİZM PLATFORMU
BARIŞA ŞANS VERMEK LAZIM
15 TL'YE MERDİVEN ALTI SIRA GECESİ
BİR YARDIM, BİN ACI
GAZETECİNİN MUTLU OLDUĞU AN
VURUN BU GAZETECİLERİ (!)
“FOTOĞRAFIMIZI ÇEKTİN, PARASINI VER!“
ENGELLİLER İÇİN NUTUĞU BIRAKIN, ENGELLERİ KALDIRIN!
Urfa Turizmi -2
URFA TURİZMİ -1
Bizim Gazete
Ulusal Gazeteler
Yazarlar
Alıntı Yazarlar
Şanlıurfa
Yağışlı
Güncelleme: 16.11.2018
Bugün
- 14°
Cumartesi
- 15°
Pazar
- 16°
Şanlıurfa

Güncelleme: 16.11.2018
İmsak
05:33
Sabah
06:58
Öğle
12:17
İkindi
14:59
Akşam
17:24
Yatsı
18:42
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
Arşiv Arama
Modül 1

Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.

Haber Yazılımı