Yazı Detayı
08 Eylül 2018 - Cumartesi 10:51 Bu yazı 1290 kez okundu
 
KAS HASTALARI ÖLÜYOR! DuyMaDınız mı?
İshak POLAT
ishakpolat@hotmail.com
 
 

7 Eylül Dünya Duchenne Muscular Dystroph (DMD) Hastalığı Farkındalık Günü etkinleri kapsamında hasta çocuklar ve aileleri İstanbul'dan İzmir'e Kocaeli'nden Diyarbakır'a kadar bir çok ilde bu hastalığa dikkat çekmek için meydanlara, parklara inerek çeşitli etkinlikler ile seslerini duyurmaya çalıştılar

Muhtemelen ulusal medyada yer almayacak yerel basında da ise ufak puntolar ile yer alacak haberler ile kas hastalığı ile mücadele eden bu insanların sesi yine duyulmayacak ve hasta çocuklar ile aileleri yine kendi dertleri ile baş başa kalacak.  

Nedir bu Duchenne Muskular Distrofi hastalığı; 

HASTALIĞIN BELİRTİLERİ:  Hastalığın belirtileri, hasta yürümeye başladığından itibaren sık düşme, koşamama gibi belirtilerdir. Kas gücü kaybı ilk olarak kalça çevresindeki kaslarda başlar. Bu nedenle ilk belirtiler yokuş ve merdiven çıkmanızı, oturduğunuz yerden kalkmanızı etkiler. Zorlu yürüyüş ve koşma, sıklıkla düşme, yorgunluk, kas liflerinde bozulma, pseudohipertrofi (Kas hacimce artar ama işlevsel olarak zayıflar.) hastalığın belirtilerindendir.

HASTALIĞIN SEYRİ: Hasta çocuğun giderek normal yolda yürümesi zorlaşır, sıklıkla düşer. Omuz çevrenizdeki kaslar etkilendiği zaman kollarda zayıflık ortaya çıkar. Hastalar 10 yaşına geldiklerinde yürüyememe başlar ve tekerlekli sandalyeye bağımlılık olur. En son olarak solunum ve gövde kasları etkilenir. Geçmişte 20 yaşlarında genelde hasta akciğer enfeksiyonuyla kaybedilirken bugün iyi bir bakımla yaşam süresi uzamıştır. Hastalık kalp kasını da tutabilir ama bu genellikle ciddi bir belirti ortaya çıkarmaz.

HASTALIĞIN NEDENİ: Hastalık distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk ile ortaya çıkmaktadır. Distrofin X kromozomunda, X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan bir proteindir. Bu gendeki bozukluk sonucu distrofin hiç üretilemez. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca olarak erkek çocuklarda görülür. 

Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler. Çünkü kadınlarda iki adet X kromozomu vardır , birinde gerçekleşen mutasyon diğer kromozomla telafi edilebilir.

HASTALIĞIN TEDAVİSİ: Hastalığı tam tedavi etmemekle beraber bugün için kortikostereoidler, DMD'li hastalarda uygulanması bilimsel çevrelerce kabul edilmiş tek ilaç tedavisidir. Halen çalışmaları süren ekzon atlaması tedavisi umutları artırmıştır ve halen çalışma sonuçları beklenmektedir.( Türkiye Kas Hastalıkları Derneği) 
Kas hastalığının ağır ve yavaş seyreden tipleri var ve bu hastalığın bir çok çeşidi var. Türkiye'de çeşitli Kas Hastalıkları Derneklerinden aldığım biliye göre 100 binin üzerinde kas hastalığı taşıyan vatandaşımız var ama maalesef bu hastalar ile ilgili hiçbir resmi kayıt mevcut değil. 

Hastalar ve aileleri ne istiyor?
Acizane daha önceki köşelerimde yazdığım için kas hastalarının ve ailelerinin ne istediklerini detaylı anlatmayacağım.

 Sadece şunları söyleyeceğim; Kas hastaları ölmek istemiyor!

Kas hastaları ve aileleri artık Türkiye'de kas hastalıklarının teşhis, tedavi ve destek hizmetleri merkezlerinin bir an önce kurulmasını ve yaygınlaştırılmasını istiyor. 

Hastalar ve aileleri ile sayıları yüz binleri aşkın  vatandaşlar Cumhurbaşkanı sayın Recep Tayyip Erdoğan'ın, Sağlık Bakanlığının, Bürokrasinin seslerini duymasını istiyor. 

Baba ve anneler çocuklarının gözlerinin önünde eriyip gitmesini ( Bu ifade benzetme değil gerçek) seyretmek istemiyor. 

Parası olmadığı için gerekli tahlil ve tetkikleri yaptıramadığı, gittiği Valilik, İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Sosyal Yardımlaşma Vakıflarına yönlendirilen oradan da iki kolu erzak ile evine gönderilen bu insanlar kendilerine sahip çıkacak Devletin elini bekliyorlar. 

Bu insanlar eksik bilgiler ile şifalarını Hindistan'da, İsrail 'de, Çin'de aramak istemiyorlar. 

Bu hastalar kendi ülkelerinde, kendi hastanelerinde kendi doktorları tarafından hastalıklarına şifa bulunmasını istiyorlar. 

Kısacası;  Ey!..  yetkililer ve ilgililer ; Kas hastaları ölüyor! DuyMaDınız mı?

Ey!.. yetkililer artık bu insanlar seslerini duyurabilmek için artık ne yapsınlar?

 
Etiketler: KAS, HASTALARI, ÖLÜYOR!, DuyMaDınız, mı?,
Yorumlar
Diğer Yazılar
CUMHURBAŞKANLIĞINDAN CEVAP GELDİ
HANGİ ARA BU HALE GELDİK?
SESSİZ BİR ÇIĞLIK!
FUAR HAYALİMİZ GERÇEK OLDU
MARDİN İZLENİMLERİ-2
MARDİN İZLENİMLERİ-1
SESİMİZİ BİZDEN BAŞKA KİM DUYDU?
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (3)
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (2)
KAS HASTALARININ SESİNİ KİM DUYACAK! (1)
MEDET ABBASOĞLU’NUN ARDINDAN
3 ARALIĞI HATIRLAYAN VAR MI?
RİZE İZLENİMLERİ –2
RİZE İZLENİMLERİ-1
ORTADOĞU VE İNGİLİZLER
EĞİTİMİN YETİM ÇOCUKLARI
BELEDİYELER VE ALGI
İSOT, FESTİVAL, URFA - ANTEP
Yapı Kredi Bankası ve Kurumsal Ciddiyet
TRAFİĞE DİKKAT!
GÜLE GÜLE TAHİR HOCA
MÜŞTERİ MİYİZ YOKSA MADAR BEYGİRİ Mİ?
TURİZMDE DENETİM KİME AİT?
BAHŞİŞ TACİZCİLERİ
BAŞARAMAYACAKSINIZ!
OKULLAR TATİLE GİRERKEN
“ŞANLIURFA TANITIM GÜNLERİ” İZLENİMLERİ
YILLARCA DÜŞÜNDÜK, YAPIMI YILLARCA SÜRMESİN
BEŞ TANESİ BİR LİRA OLMAZ MI?
BİZİMDE BELEDİYELERİMİZ KAR GETİRSE
GÖÇ ZİRVESİ İÇİN BİRAZ GEÇ KALMADINIZ MI?
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 3
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ-2
ÇANAKKALE İZLENİMLERİ - 1
HAKKINI HELAL ET TEYZEM!
BU TUTMUŞ, BU KESMİŞ… FETÖ/PDY'NİN HAREKET NOKTASI
YA BU SINAVI KALDIRIN YA DA TÜM TALEP EDENLERE VERİN
BAŞKAN BİZE DE UĞRASAYDIN!
Niye kızıyorsunuz ki?
ÖZEL BİR ÜNİVERSİTEMİZ OLMALI. AMA NASIL?
DİKMEK KADAR YAŞATMAK ÖNEMLİ
AKLIMIZ SONRADAN BAŞIMIZA GELİR
BİR SANAT SOKAĞIMIZ OLMALI
GÜNDEME DAİR
FUAR VE KONGRE MERKEZİMİZDEN NE HABER?
SİZ ÜRETİN BİZ İŞLERİZ
GAZİANTEP ALDI ŞANLIURFA BAŞKA BAHARA..
HELAL OSUN SANA ÇOCUK!
RUSYA VE İRAN'IN SURİYE'DE NE İŞİ VAR
BUGÜN ZİHİNLERDEKİ ENGELLERİ KALDIRALIM
TARIM BAKANI FARUK ÇELİK VE URFA
MESELE RUS UÇAĞI DEĞİL
BAYIRBUCAK İÇİN STK’LARIMIZ SES VERMELİ
AK PARTİ URFA'DA NE YAPACAK?
NASIL BİR FUAR DÜZENLENMELİ?
Hangi gazetecinin günü
Büyükşehir Belediyesi ve STK'lar yalnız kalmamalı
Bir Urfa Markası; Cevahir Konukevi
DELİ MURO VE MÜRİDLERİ
MEVSİMLİK TARIM İŞÇİLERİ: BİZ VATANDAŞ DEĞİLMİYİZ?
EKMEK BÖYLEMİ GÜZEL YENİLİR?
HANGİ STK?
SİYASET VE ADAY PROFİLLERİ
YOLUN AÇIK OLSUN TURİZM PLATFORMU
BARIŞA ŞANS VERMEK LAZIM
15 TL'YE MERDİVEN ALTI SIRA GECESİ
BİR YARDIM, BİN ACI
GAZETECİNİN MUTLU OLDUĞU AN
VURUN BU GAZETECİLERİ (!)
“FOTOĞRAFIMIZI ÇEKTİN, PARASINI VER!“
ENGELLİLER İÇİN NUTUĞU BIRAKIN, ENGELLERİ KALDIRIN!
Urfa Turizmi -2
URFA TURİZMİ -1
Bizim Gazete
Ulusal Gazeteler
Yazarlar
Alıntı Yazarlar
Şanlıurfa
Sıcak
Güncelleme: 19.09.2018
Bugün
24° - 36°
Perşembe
23° - 37°
Cuma
23° - 36°
Şanlıurfa

Güncelleme: 19.09.2018
İmsak
04:41
Sabah
06:03
Öğle
12:26
İkindi
15:52
Akşam
18:37
Yatsı
19:52
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
Arşiv Arama
Modül 1

Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.

Haber Yazılımı