Haber Detayı
12 Ağustos 2016 - Cuma 09:36 Bu haber 3188 kez okundu
 
"Çölyak hastaları mağdur durumda"
Bu haftaki röportajımızın konuğu Şanlıurfa Çölyak Derneği Başkanı Hasan Doğan oldu.
Röportaj Haberi


Röportaj: İshak POLAT/ Çölyak hastalığının detaylarını ve Urfalı çölyak hastalarının sıkıntılarını Hasan Doğan'a sorduk.
İşte o sorular ve aldığımız cevaplar..

Okuyucularımız için sizi tanıyabilir miyiz?
İsmim, Hasan Doğan. 1966 Şanlıurfa doğumluyum. Eğitimimi Ticaret Lisesinde bitirdim. Şu an Şanlıurfa çimento fabrikasında çalışıyorum ve aynı zamanda Şanlıurfa Çölyak Derneği Başkanlığını yürütüyorum.

Çölyak hastalığı hakkında bilgi alabilir miyiz?
Çölyak Hastalığı ince bağırsağın, GLUTEN adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi, hassasiyetidir. Kısaca Çölyak hastalığı ince bağırsakların glutene olan alerjisidir. Buğday, Arpa, Çavdar ve Yulaf gibi tahıllar GLUTEN içerir.Alınan gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudumuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ve VİLLUS çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak Hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülürler. Böylece bağırsak yüzölçümü gittikçe azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği, arkasından da hastalık belirtileri ortaya çıkar.
Hastalığın belirtilerine ve kişideki etkilerine gelince; Karın Bölgesinde öne doğru şişkinlik, kas zayıflığı. yaşa göre kilo azlığı,büyüme geriliği Ağız içinde oluşan aftlar İştahsızlık Kansızlık,Dışkıda anormallik, büyük tuvalet ihtiyacı artması,kusma,.Bezginlik,iştahsızlık, gaz şikayetleri gibi belirtiler olup çölyak hastalarında hemogram ( kan sayımı) eksikliği, metobolizma hastalıkları, gelişim geriliği, akciğere, göze zarar verme gibi ve tedavi edilmediğinde ince bağırsak kanserine yol açabilicek ölçüde bir hastalıktır.
Çölyak hastalığının tanısına gelince; Çölyak hastalığı her yaşta teşhis edilebilmektedir. Çoğunlukla belirtiler ilişkili bir başka hastalığı da düşündürmektedir. Erken osteoproz, kansızlık, teşhis edilmemiş Laktoz alerjisi gibi.
Çölyak hastalığının insan sağlığı üzerinde önem taşıyan birçok değişimlere neden olmasından dolayı doğru teşhisi önemlidir. Kan testleri ve sonrasında ince bağırsak biyopsisi ile kesin tanı konulmaktadır.
Çölyak Hastalığı Alerji Testleri, Rezonans ve Homeopati v.b yöntemlerle teşhis edilemez.
Çölyak hastalığının tedavisi konusunda ; Çölyak hastalığının tek tedavisi GLUTENSİZ sıkı bir diyettir. Diyetin sıkı bir şekilde uygulanması ile düzleşen ince bağırsak yüzeyi normal şeklini ve işlevini tekrar kazanmaktadır. Çok az miktarda alınan gluten bile bağısaklardaki tahribatın tekrarlamasına neden olur. Diyetin uygulanmasında yapılan ihlal ya da ihmallere rağmen hasta tarafından hissedilebilir şikayetlerin oluşmaması, asla, glutensiz diyetten vazgeçilmesini gerektirmez.

Sizin çölyak hastalığı ile tanışma hikayenizi öğrenebilir miyiz?
Bundan 8 yıl kadar önce çocuğum hastalandı ve öncelikle çocuk hastanesine götürdük. Ama maalesef çölyak hastalığı tanısı ancak iki yıl sonra konulabildi. Bunun sebebine gelince; Maalesef Urfa'da çölyak hastalığı bilinmiyor ve bu teşhisi koyacak doktor da ekipmanda yok. Bakın benim çocuğuma iki yıl boyunca birçok tahlil yapıldı. Hatta Akdeniz Anemisi tahlili bile yapıldı ve sonuç negatif çıktı. Çocuğum kan sayımlarından dolayı kanser hastalıkları polikliniğine bile yatırıldı ve biz anne baba olarak bu aşamada tükendik, bittik. Elhamdülillah, yapılan tahliller sonucunda her hangi bir kanser unsuru çıkmayınca rahatladık. İnanın Urfa'da gitmediğimiz doktor ve hastane kalmadı.
Bakın ben bugün bir çölyaklı bir çocuğa baktığım zaman çölyaklı olup olmadığını çeşitli belirtilerle ve sorduğum sorularla anlayabiliyorum ama maalesef Urfa'da bilinmediği için bu teşhis edilemedi. En sonunda Dr. Selahattin Acar abimiz bizi Harran Üniversitesi Tıp Fakültesinde 8 yıl önce Hemogram Bölümünde Ahmet Hocamız vardı ve kendisine yöneltti.
Hocamız çocuğumuzu görünce; " sanki çölyak hastalığı belirtileri var" ve koskoca Urfa'da çocuk mide endoskopisi, çocuk Gastroenterolojisi gibi bu hastalığı teşhis edebilecek her hangi bir tıbbi bir olanak olmadığı için bizi başka bir ile bu konuda Türkiye'de yetkin bir yer olan Hacettepe çocuk Gastroenterolojisi Bölümüne yönlendirdi. Biz bu bölümde Figen hocamıze çocuğumuzu gösterdikten sonra çocuğumuzun çölyak hastası olduğunu bize söyledi.
Hatta Urfa'da bu hastalığın nasıl teşhis edilemediğini hayretler ve kızgınlıklar içersinde bize sordu.Daha sonra kan sayımlarını yaptığı zaman çocuğumuzun o kadar kan sayımları düşmüştü ki doktorumuz çocuğumuzun yaşamasını mucize olarak değerlendirdi. Ve hocamız bize artık gluten içeren yiyeceklerin tamamen yasak olduğunu ifade ederek mısır unundan mamul gultensiz yiyecekleri tüketmemiz gerektiğini söyledi ve Ankara'da kaldığımız 15 gün boyunca diyete başlayınca çocuğumuz kendisine geldi ve kan sayımları hızla yükseldi. Ve biz gerekli tahlil, tetkikleri yapıp raporumuzu çıkartarak Urfa'ya döndük. Bizim Çölyak hastalığı ile tanışmamız ve geçirdiğimiz evreler bunlar.

Şanlıurfa Çölyak Derneği ne zaman kuruldu ve faaliyetleriniz nelerdir.
2012 yılında bizim yaşadığımız sıkıntıları başkalarının yaşamaması adına ve bu hastalıkla mücadele eden insanlara Allah rızası için faydalı olabilir miyim diye çocuğumuzun hastalığını öğrendiğimiz zaman karar verdim. Tabi bu konuda Hacettepedeki Figen hocamız ile de biraz dertleştik ve bizim aktif olduğumuzu görünce de bizi bu konuda teşvik etti. Sonrasında Urfa'dan giden hastalarımızı bana yönlendirdi. Ben 1 yıl boyunca fahri olarak bu hastalarımızla ilgilendim ve hem çölyakla ilgili eğitimler almaya, araştırmalara başladım ve çölyaklı aileler ile tanışmaya başladım. Ben sağlıkçı değilim. İnsanları yanlış bilgilendirmemek ve yanlış yönlendirmemek adına çölyak hastalığı ile ilgili kendimi iyice yetiştirdim ve biz Şanlıurfa'da ki çölyak hastalarını bir araya getirmek için 20.02.2014 tarihinde 615 çölyak hastası ile birlikte Şanlıurfa Çölyak Derneğini kurduk.
Şu an 916 kendi üyemiz var. 80 tane de Suriyeli çölyak hastamız var. Faaliyetlerimize gelince öncelikle Urfa'daki çölyak hastalarının tespitini yaptık. Daha sonra hastalarımız ve aileleri ile bir araya gelerek hastalığın tanıtımını ve alınması gereken tedbirleri mümkün mertebe anlattık ve anlatmaya devam ediyoruz. Bunun yanı sıra hastalarımıza en başta glutenrsiz un tedariki konusunda çok güzel adımlar attık. Ayrıca çölyak hastalığının tanıtımı konusunda da çeşitli adımlar attık ve inşallah bu saydıklarımın ışığında da faaliyetlerimize devam ediyoruz.

Urfa'da ki çölyak hastası bu kadar mı? Yoksa daha fazla mı?
Bizler mümkün derecede çölyaklı hastalarımızı kayıt altına almaya çalışıyoruz. Bunun içinde şöyle bir sistem kurduk; Allah razı olsun Büyükşehir Belediyemiz çölyaklı hastalarımıza aylık 3 kğ glutensiz un veriyordu ve bu arkadaşlarımızı kayıt altına alıyordu ve bu bizim sistemimize düşüyordu. Ondan sonra da biz bu hastalarımızı takip ediyorduk. Urfa'daki çölyak hasta sayısına gelince; bu hastalıktan haberi olmayan veya bu hastalığa sahip olup ta başka bir hastalığa sahip olduğunu düşünen insan sayısı bayağı vardır diye düşünüyorum. Ve biz dernek olarak bu insanlarımıza ulaşmaya ve onlara maddi manevi yardımcı olmaya çaba sarf ediyoruz.

Çölyaklı hastaların karşılaştığı sorunlar nelerdir?
Öncelikle Urfa'da çölyak hastalığını teşhis edebilecek bir polikliniğin olmaması çok büyük bir eksiklik. Bu hastalığının teşhisi için öncelikle Urfa'da bu polikliniğin kurulması elzemdir. Türkiye'nin 8. Büyük ili olan Urfa'da çocuk gastroetntoljinin olmaması çok büyük ve hayati bir eksikliktir. Urfa'daki çölyak hastalıları mağdur durumda ve bu durum devam ediyor.
Bunun yanı sıra bu hastalığın teşhisi ve tedavisi sonrasında raporlarını yenilemek için vatandaşlarımız Gaziantep, Adana, Ankara gibi başka illere gitmek zorunda kalıyorlar ki bu da Urfa'daki çölyak hastaları için maddi ve manevi bir külfettir. Bunun yanı sıra çölyaklı hastaların tedavisindeki en önemli unsur olan glutensiz undan yapılan ekmek. Bunun eksikliği büyük bir sorun.( Allah razı olsun Büyükşehir Belediyemiz ücresiz olarak Türkiye'de bir ilk olarak bedava un dağıtıyor. Gıda bankası aracılığı ile daha önce aylık 3 kğ ve şimdi ise 5 kğ'ye çıkartılan bu un yardımı 22 Büyükşehir arasında bir ilktir ve Büyükşehir Belediyemizin bu hizmeti takdire şayandır. ) Bunun yanı sıra halkımızın ve çölyaklı hastası bulunan ailelerimizin bu konudaki bilinç ve eğitim yetersizliği de ayrı bir sorun.

Aylık 5 kğ glutensiz un çölyaklı bir hasta için yeterli mi?
Aylık 3 kğ un yetersiz kalıyordu. Büyükşehir Belediye Başkanımız ile görüşerek bunu 5 kğ çıkarttık. Ama sadece 5 kğ glutensiz un da tek başına yetersiz kalır. Bunu içinde bu glutensiz unu mısır unu ile karıştırarak yiyecek mamuüller üretmek durumundayız. Ki mısır unu da bağırsakların tedavisi için yararlıdır. Kısacası glutensiz un ile % 50-60 oranında mısır unu karıştırıldığı zaman yeterli olur.

Urfalı hastalar bu mısır ununa ulaşabiliyor mu?
Evet. Ulaşabiliyorlar. Bu konuda Bakanımız Faruk Çelik beyefendiden Allah razı olsun. Talebimiz üzerine bize bir mısır un değirmeni aldı. Bu un değirmenimiz Haleplibapçe'de Edessa Un Değirmeninde kurulu durumdadır. Allah razı olsun değirmenin sahibi Hacı amcamızda fedekarlık yaparak kilosunu 2 TL'ye vermektedir. Biz bunun hesabını yaptık bir nevi bu unumuz bedavaya geliyor diyebilirim.

Çölyak hastaları glutensiz undan mamul ürünlerde lezzet, tat gibi konularda eksiklik hissediyor mu?
Hayır. Eksiklik hissetmiyor. Ben çölyaklı bir hasta babası olduğum için bu durumu yakinen biliyorum. Öncelikle çölyak hastalarının yediği un normal buğday unudur. Sadece içindeki gluten alınmıştır. Dolayısı ile çölyak hastaları için içinden gluteni alınmış un ile siz herşeyi yapabilirsiniz. Tatlıdan tutun da ekmeğine kadar her şeyi yapabilirsiniz. Biz hatta aile olarak " Urfa çiğköftesiz olmaz" diyerek hanımımla birlikte çiğköftenin bulgurunu mısırdan yaptık. Mısırı kaynatıp kurutup daha sonra çiğköftelik bulgur haline getirdik ve bu bulgurdan yapılan çiğköfte de çok lezzetli oluyor. Acizane ben bunu Türkiye'deki tüm Çölyak Derneklerine ilettim. Çölyak hastaları için asıl problem dışarıda yapılan ekmek ve hamur işlerinde gluten olmasıdır. Çölyak hastaları bunun için dışarıda glutenli undan mamul edilmiş bir şeyi yiyemezler. Hatta bizim bulaşma dediğimiz bir durum var glutensiz una zerre kadar glutenli un bulaşırsa yine aynı etkiyi gösterir. Yoksa çölyaklı hasta dışarıda bir şey yiyip içemez diye bir şey yok. Sadece yenilen şeyde gluten olmasın.

Diğer Çölyak Dernekleri ile ilişkiniz nasıl?
Acizane derneğimizi kurunca 3-4 aylık bir zaman sürecinde Türkiye'de kaç tane Çölyak Derneği var, nerededir, başkanı kimdir bunları araştırdım ve başkanları ile görüşerek bir whatsapp grubu kurdum ve ilk toplantımızı Türkiye'deki hemen hemen tüm Çölyak Derneklerininin katılımı ile Adana'da gerçekleştirdik. Allah razı olsun Seyhan Belediye Başkanımızda toplantıya katıldı ve bizleri güzelce ağırladı.
Ve bu toplantı sonrasında her üç ayda bir toplanma kararı aldık ve önümüzdeki toplantı da Urfa'da olacak. İnşallah bu toplantılarda çölyak hastalığı ile farkındalık oluşturacak çalışmalara imza atarız diye düşünüyorum.

Dernek çalışmalarınızda Valilik, Belediye gibi ilgili kurum ve kuruluşlardan destek görüyor muszunuz?
Bu sorunuz için teşekkür ediyorum. Çünkü biz bu konuda gerçekten şanslıyız ve dışarıdaki Çölyak Dernekleri bize gıpta ediyor. Sebebine gelince dernek olarak Valimize, Belediye başkanlarımıza, kaymakamlarımıza gittiğim zaman elimiz boş dönmedik.
Hepisinden Allah razı olsun kime gittik ise " Bize ne düşüyorsa hazırız!) dediler. Hatta ben bu konuyu biraz açmakta isterim; Bu konuda Eyyübiye Belediyesi Sosyal İşler Müdürlüğü Eyyübiye İlçesindeki 112 Çölyak hastasına glutensiz un dağıtıyor. Karaköprü Belediyemiz Karaköprü ilçesindeki 52 Çölyak hastasına aynı şekilde un dağıtıyor. Haliliye Belediyesi çok güzel bir adım attı ve Haliliye Belediye Başkanımız sayın Fevzi Demirkol çölyak hastalarına glutensiz ekmek fırını kuracağını ifade etti ve bu karar encümenden de geçti ama 15 Temmuz darbe girişimi olunca biraz ara verildi. Bunun yanı sıra zaten Büyükşehir Belediyemiz ilk günden bu tarafa zaten Çölyak Hastalarının ve derneğimizin yanındadır. Allah hepisinden razı olsun diyorum.

Urfalı çölyak hastaları şanslı diyebilirmiyiz?
Destek bakımından çok şanslı diyebiliriz ama doktar bakımından en şansız grup ta yine Urfalı çölyak hastaları diyebiliriz. Maalesef bu durumu bir türlü aşamadık. Bu branşta az doktor yetiştiği ve eksiklik olduğu için birde gelen doktor Urfa'da kalmadığı için maalesef bu sorunu bir türlü aşamıyoruz.
Çölyaklı bir hastanın anne babası olmak nasıl bir duygudur? Neler hissettiğinizi bizimle paylaşır mısınız?
Burası sözün bittiği noktadır. 8 yıldır ben diğer çocuklarıma bir tatlı aldığım zaman mutlaka eşimi arar Çölyak hastası çocuğuma da evde tatlı yaptırırım. Lahmacun yapacaksak evde ona da özel yaparız. Evde yapılan yiyecekler konusunda sıkıntımız olmuyor. Ama 8 yıldır dışarıda bir lokantaya bile gidemeyiz çünkü bir gram gluten bulaşmış olsa orda ki yiyeceklere benim çocuğuma zehir etkisi oluşturuyor. Örnekleri, sıkıntıları uzatmak mümkün ama biz Allah'a inanıyoruz ve bunun bir imtihan olduğunu, tedbirlerimizi aldıktan sonra artık sabretmemiz gerektiğini ve bunun mükafatını Allah'tan alacağımızı biliyor ve buna inanıyoruz. Elhamddulillah. Ama ebevyn olarak bir çölyaklı hastaya sahip olmak gerçekten çok zor olduğunu biliyoruz.

Çölyaklı hastalara ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Elhamdülillah. Rabbim evlatlarımızı ve bizi bu hastalıkla sınadı ve sınıyor. Bu bizim için bir mükafattır. Allah beterinden korusun. Çölyak öyle çok kötü bir hastalık değil hatta ben hastalık olarak bile görmüyorum. Çölyak bir alerjidir. Ama önemli olan tedbirimizi almak ve glutenden uzak durmaktır. Hatta gulten sağlam insanlara bile zararlıdır. Öyle ki şunu da ifade edeyim; doktorlar diyor ki Çölyak hastaları ekmek yemediği için zekaları daha gelişkin oluyor. Çünkü buğday ve ekmek beyni aptallaştırıyor. Çok ekmek yiyenlere hakaret olmasın ama ekmeği yemeninde faydaları var. Biraz da buradan bakmak lazım. Ayrıca çölyak hastası et, bakliyat, yeşillik gibi her şeyi yiyebilir. Ailelerimiz gluten içermeyen unlarla her şeyi yapıp çocuklarına yedirebilirler. Yeter ki bu konuda biraz gayret ve hamaratlık göstersinler.

Bu hastalık Urfa'da biliniyor mu? Bu hastalığın tanıtımında ve farkındalık oluşturma da özellikle yerel medyadan beklentileriniz nelerdir?
Çölyak hastalığının tanıtımında ve gerek teşhis gerek tedavi ve sonrasındaki süreçle ilgili farkındalık oluşturmada medya çok önemli bir unsurdur. Sağ olsunlar bu hastalığın tanıtımında Urfa'daki hangi gazete ve TV'ye gittiysem bana yok demediler. Acizane ben KanalUrfa'da program yaptım. Halen Edessa TV'de program yapıyorum. Ama tek başıma çıktığım zaman bu hastalığı anlatıyorum ama yanımızda bir doktor olsa elbette konu daha derinlemesine daha güzel anlatılabilir. Nihayetinde ben doktor değilim ve anlatacaklarım bir noktada bitiyor.
Hastalık Urfa'da çok fazla bilinmiyor. Ben bu konuda Kamu Hastaneleri Birliği ile görüşerek çeşitli etkinliklerle bu hastalığın tanıtımı konusunda adım atmalarını istedim.

Tanıtım çalışmalarınız sonuç verdi mi?
Elbette. Daha önce 600 küsur olan sayımız Suriyelilerle beraber bini aştı. Bunun yanı sıra çölyak hastalığı gibi bir hastalığın varlığı daha fazla bilinir oldu diyebilirim. Ve Urfa'daki çalışmalarla ilgili olarak Şanlıurfa Kamu Hastaneleri Birliği başkanımız ile görüştük ve kendisi yeni kurulan 850 yataklı Eyyübiye hastanesinde gastoroloji bölümü kuracaklarını ve doktor getireceklerini ifade ettiler. Bu güzel bir gelişmedir. Bunun yanı sıra Türkiye çapında da Çölyak hastalığının yeterince tanıtımının yapılamadığını da söyleyebilirim maalesef.

Tanıtım konusunda bir çölyaklı hastaların kullanacağı bir lokanta kurulamaz mı?
Bu tür işletmeler Türkiye'nin çeşitli illerinde var. Ama acizane bu hastalığın ticarete alet edilmesine karşıyım.


Çölyak hastalığını Muhteşem Yüzyıl dizisinde Hürrem Sultanı oynayan Meryem Uzerli ile bir ölçüde tanıdık. Farkındalık oluşturma konusunda onunla görüşme imkanınız oldu mu?
Olmadı. Ama aslında bize çok güzel bir düşünce sundunuz. Ünlü insanların bir hastalık konusundaki düşüncelerini anlatmaları farkındalık açısından gerçekten kıymetlidir. İnşallah bu düşünceyi hayata geçiririz diye düşünüyorum


Hastaların dualarını alınca neler hissediyorsunuz?
Bizler Allah'a inancı olan insanlarız. Bu duaların bize mükafat olduğunu ve gerek bu dünyada gerekse ahirette karşımıza çıkacağının bilincindeyiz. Ama şunu ifade etmem gerekir ki; tek başımıza biz bir anlam ifade etmiyoruz. Dernek üyelerimiz desteği olmasa tek başımıza ne yapabilirz ki. Ha keza çok değerli STK'ların ve onların temsilcileri Osman Gerem, Mustafa Dörtbudak gibi abilerimizin desteği istişaresi olmasa bu başarıyı yakalamamız mümkün olmayacaktı.
Bunun yanı sıra Bursa Valiliğine giden eski Valimiz sayın İzzettin Küçük, Suriyeli çölyak hastaları için kendisine gittiğimizde hemen Belediye ile görüşerek un yardımlarının yapılmasını talimatını verdi ve 3-4 ay boynuca kendi cebinden bu insanlara gultensiz malzeme aldı. ( Kendisine teşekkürlerimi iletiyorum) ve bize her konuda yardımcı oldu. Hatta bizim Somali'den getirttiğimiz 8-10 kğ gultensiz buğdayın TİGEM'de üretilip çoğaltılması için TİGEM ile görüşerek buna ön ayak oldu. ( Ki bu buğday TİGEM tarafından Ceylanpınar'da üretiliyor ve bir iki yıl içersinde inşallah gerekli tetkikler yapılarak Çölyaklı hastaların hizmetine sunulacağını ümit ediyorum) Allah hepsinden razı olsun.


Eklemek istedikleriniz nelerdir?
Çölyak hastalığı konusunda duygu ve düşüncelerimizi vatandaşlarımıza aktardığınız ve röportaj fırsatı verdiğiniz için size ve gazetenize teşekkür ediyorum. Bu vesile ile de Çölyak hastalarına ve ailelerine en kalbi muhabbet ve selamlarımı iletiyorum.

Kaynak: Editör:
 
Etiketler: Bu, haftaki, röportajımızın, konuğu, Şanlıurfa, Çölyak, Derneği, Başkanı, Hasan,
Yorumlar
Bizim Gazete
Ulusal Gazeteler
Yazarlar
Alıntı Yazarlar
Şanlıurfa
Sıcak
Güncelleme: 22.07.2018
Bugün
27° - 40°
Pazartesi
26° - 39°
Salı
26° - 40°
Şanlıurfa

Güncelleme: 22.07.2018
İmsak
03:34
Sabah
05:15
Öğle
12:38
İkindi
16:26
Akşam
19:50
Yatsı
21:22
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
Arşiv Arama
Modül 1

Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.

Haber Yazılımı